法布雷病|63万元降到3万余元！纳入医保的“救命药”开打了( 二 )

【 法布雷病|63万元降到3万余元！纳入医保的“救命药”开打了】

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广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽据采访人员了解，为了帮助罕见病患者及时就医，在2019年广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》，组建以广州市妇女儿童医疗中心、中山大学附属第一医院为牵头医院，广东省疾病预防控制中心为协助检测机构的广东省罕见病诊疗协作网。刘丽说：“在协作网里的医疗机构，可以对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，比如惠州当地医院不具备法布雷病的诊疗条件，我们就与当地医院和医保局沟通，把孩子转诊到市妇儿中心就诊，让病人得到及时治疗，而且患者享受惠州当地的医保政策。”除此之外，刘丽还为罕见病患儿上学操碎了心。“有一些患有肝糖原累积病的孩子需要吃生玉米淀粉才不会因糖原累积不释放而引起的严重低血糖和继发性代谢性酸中毒，甚至昏迷，但是学校不允许学生带食物进校，所以有些孩子经常出现低血糖而进ICU。”刘丽说，“详细了解到情况后，我们就跟学校沟通，孩子患上的是特殊疾病，必须吃这个生玉米淀粉，这是孩子的治疗食物。后来学校明白孩子自带食物的重要性，便允许患儿在学校食用。”刘丽主任表示，对于罕见病的保障，应该作为一种特殊的情况进行特事特办并因此出台相应的政策。同时，罕见病不仅是健康问题，也是社会问题，罕见病患者在就医、康复、读书、就业、工作等日常生活中面临诸多挑战。希望越来越多的罕见病患者通过罕见病组织、政府和相关医疗机构得到更便捷的医药保障和关怀救助服务。
来源| 羊城晚报、羊城派、金羊网文图 |羊城晚报全媒体采访人员张华