人物志 | 立志学医的CD少年

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口述：小李妈妈
采访、撰稿：杨洋煜辰
审核、编辑：梦君
在采访“我要学医”照片的拍摄者时，虽远隔千里，各在屏幕两端，但仅凭借语音也激起了我的共鸣，唤醒了我的回忆，令我感同身受。
反复听这位母亲叙述的话语，我从简短的访谈记录中深切感受到一位母亲对孩子的爱，和对自己过去没有足够关注孩子的自责；深切感受到这位母亲在遇到CCCF后的激动和喜悦……

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大家好，我是《我要学医》的拍摄者，照片中的小男孩是我的儿子，也是一名CD小患者。他姓李，我们且称呼他小李同学吧。
艰难开端
逝者如斯夫，不舍昼夜。转眼间，小李同学和CD已经相伴走过了两年光景。想想当年，他还是个11岁的小孩，因为CD而患上严重的营养不良，体重只有42斤，在同龄人中显得格外瘦小。
两年前的种种经历，宛若电影画面般在脑海中挥之不去，循环往复。规范治疗以来，我已经很少会去回想那段岁月，那段暗淡无光、苦不堪言的岁月。
可今日，若不是回忆起这张照片背后的故事，我都快要忘记我的小李同学还是一名CD患者。如今的他，经过欧阳主任团队的悉心治疗和细心照料，状态稳定，向好发展，已然很难看出身体的疾患。
小李同学确诊初期，我和小李同学的父亲没有被悲伤的情绪包围、吞没，但是我们都挺自责和懊悔。
我们觉得，是我们对孩子身体的感受和变化不够重视，才让小李同学变成了这样。我们在求医问药的最初阶段，深刻体会过了迷茫、焦虑和不知所措。
小李同学近照

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最初从医生嘴里听到“克罗恩”三个字的时候，我的大脑就像宕机了一样，不停地闪过各种词条——“什么是克罗恩” ， “克罗恩会怎样” ， “该怎么办”……
【人物志 | 立志学医的CD少年】回到家中，我和小李同学的父亲四处搜集关于“克罗恩病”的一切。可是，我们感觉无从下手：不认识专攻这个病的专业人士、专业团队，也不知道查找相关信息的靠谱途径，更别提专业的医疗和科普材料了……
“病急乱投医” ，我们只能像无头苍蝇一样，在网络上搜索着有关“克罗恩”的各种词条。不知是因为某浏览器太吓人还是我们不懂医学，竭尽所能查到的信息实在是让我们胆战心惊。现在回想起来，大都是些夸大其词的片面言论，能把人吓得眼前一黑的程度。
图源：摄图网

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步入正轨
随着对克罗恩病的了解越来越深入，我们慢慢走上了正确的轨道，认识了小李同学现在的主治医生——欧阳主任。
提到欧阳主任，就不得不提及小李同学最开始全肠内营养的那段时间。小李同学从小就不爱喝奶制品之类，第一杯营养液就喝得很勉强，到第二杯的时候，连哄带骗才喝下去。医生却告诉我们，既然是全肠内就要坚持严格的全肠内，不允许添加任何其他食物。
那天，欧阳主任来病房查房，看到小李同学后拍了拍他，鼓励他说：“你已经是个十几岁的小男子汉喽，这些道理你都能明白，也能理解，男子汉是不会被困难打倒的！所以我相信，小小男子汉，这点困难还是可以克服的对吧？”
从那之后，我再也不用担心小李同学的全肠内了。果然还是主任出马，一个顶俩！