遭哄抢的丙种球蛋白：不能预防新冠感染，但对一些罕见病患者却是救命药

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↑小郭注射的丙球受访者供图
红星新闻采访人员丨宋昕泽蓝婧实习采访人员丨李雨果实习生丨严瑾
责编丨任志江编辑丨郭宇
1月12日凌晨，红星新闻采访人员收到一位广东母亲王女士（化名）的求助信息， “现在深圳儿童医院已经没有丙球了，你这边有没有哪些医院可以输上药的信息？”王女士称，她的孩子下个月就要做骨髓移植手术，目前急需丙球来提高免疫力，控制感染。
无独有偶， 11日中午，采访人员收到了一位江西母亲赵女士（化名）的求助， “去省里还是没有丙球” 。在此之前，赵女士已经跑遍了所在市的大小医院。赵女士的孩子小雨（化名）患有X-连锁无丙种球蛋白血症（XLA）， 7年来每月都需静脉注射丙球。如今，距离上次注射已经过去快40天。
这几位家属所寻找的丙球，是静注人免疫球蛋白的简称，也被称为静丙、丙种球蛋白等。该药还可用于吉兰-巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板减少性紫癜等多种疾病。最近因疫情原因，丙球的需求迅速提升，一些人将预防新、治疗冠感染的希望寄托在这个不大的透明玻璃瓶上，反而让原本需要用它来维持生命的一些患者陷入恐将断药的困境。
红星新闻采访人员注意到， 1月5日，国家卫健委会同国家中医药管理局印发《新型冠状病毒感染诊疗方案（试行第十版）》（以下简称“方案”），方案的抗病毒治疗中提到了“静注COVID-19人免疫球蛋白” ，但并非上文所述的丙球，而是指由新冠康复者血浆制备的具有特异性的免疫球蛋白产品。方案还提到，在儿童脑炎、脑病等神经系统并发症和MIS-C这些特殊情况中可使用丙种球蛋白，除此之外，方案均未推荐使用丙球。
第119号罕见病需定期注射丙球
患有“X-连锁无丙种球蛋白血症”（XLA）的小郭（化名）今年28岁，他是病友群里少见的大龄患者。这种病在国家《第一批罕见病目录》中位列第119位，是由于人类B细胞系列发育障碍引起的原发性免疫缺陷病，仅见于男性。
小郭发病时间很早。 6个月大时，他患上肺炎，治疗好后没过几个月，又因中耳炎住进了医院。在此后的二十年间，小郭常因为肺炎、中耳炎、鼻窦炎而去医院。最严重时，一年中他有三分之一的时间都在医院度过。
小郭初中时，因一次肺炎在当地住院两个多月都没治好，父母便带他前往北京儿童医院做了全面检查，才发现小郭免疫球蛋白的各项指标几乎没有。医生认为小郭免疫力低下，给他开出丙球补强免疫力，再加上消炎药，小郭很快就康复了。可这不能治本，小郭时不时就会患上肺炎，医生初步怀疑他是普通变异型免疫缺陷，要求小郭定期输丙球预防感染。
2016年，病魔侵袭了小郭的关节，其关节软组织发脓化炎，逐渐丧失运动能力。 2017年底，辗转多地求医无果后，小郭在北京做了基因检测，结果显示患有X-连锁无丙种球蛋白血症。

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↑静注人免疫球蛋白（资料图）图据视觉中国
确诊后，小郭的心情反而变好了。 “之前有人说我懒、装病，不爱锻炼。这么多年我受到的误解，终于有人给证明了，我不是因为懒，而是因为自身体质不行。 ”
“我活明白了。 ”小郭这样形容确诊对他的意义。从此，他开始规范治疗，按照体重，每3到4周静脉注射丙球18支，替代身体不能合成的丙种球蛋白。