2021年7月,从北京回来的老杨立即联系了艾戎,他急切地想让孩子用药。“艾主任说她也在关注,让我别着急。”从那之后,老杨的心一直悬着,他期盼着能有好消息。
希望:政策保障治疗路
“太好了,真是太好了。”2021年11月,在国家医保目录药品谈判现场,谈判代表通过“灵魂谈判”将诺西那生钠注射液的价格“杀”到3.3万元,老杨看着谈判视频激动地叫出了声。
此后,好消息接连传来:2021年12月,诺西那生钠注射液进入国家医保名录;2022年1月1日,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式实施。
小安(化名)注射治疗成功后,与医护人员合影。贵州医科大学附属医院供图
“1月1日至10日医保系统升级,建议1月4日入院。”1月3日晚,老杨一家连夜赶到贵州医科大学附属医院儿童神经专科。为顺利完成小安的诺西那生钠鞘内注射治疗,艾戎带领团队积极联系贵州省医保局及医院医务处、医保处等部门,并牵头成立包括影像科、麻醉科、脊柱骨外科等脊髓性肌萎缩症的多学科会诊。贵州医科大学附属医院副书记代宏要求多学科全力协作,为脊髓性肌萎缩症患者提供优质、专业、规范的医疗服务。
1月12日,经过充分筹备和全面检查,小安终于迎来鞘注治疗时刻。10多分钟后,小安安然返回病房,并经严密监护无不良反应后,于1月13日出院。
“如果说以前我头上的‘大石头’有300斤,那现在就是30斤,压力虽然有,但在可承受范围。”小安出院当天,老杨紧皱的眉头久违地舒展开来。
来源:金台资讯
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