东莞市儿童医院|“庆幸自己生在这个未来可期的时代！”( 二 )

文章插图
诺西那生钠注射液一支只有5毫升。按照药物使用说明书，需鞘内注射给药，也就是通过腰椎穿刺将药物直接注入蛛网膜下腔，从而使药物弥散在脑脊液中，直接作用于神经细胞。
李建伟说，手术时，在腰椎L3和L4节之间进行穿刺，先抽取5毫升脑脊液。然后，从冰箱中拿出药物，放在手中捂热解冻，使其达到25度；再将5毫升药物，用大约3分钟时间，极其缓慢地注入。
手术非常成功。度过在复苏室的半个小时后，丽嘉被推出来时，妈妈飞快地奔去，她看看孩子，转身便不停地向医护人员道谢。
1月16日下午，小儿神经内科病房内，妈妈和姐姐正陪着坐在轮椅上的丽嘉玩。柴女士说，“孩子现在状态很好，一定会越来越好。”

文章插图
丽嘉是二年级学生，她的每门成绩都是A，学校老师和班里同学都把她当宝，护着她。为了能推着坐轮椅的丽嘉玩耍，她的同学纷纷向柴女士申请“考驾照”，这让一直陪读的妈妈感动不已。
按照诺西那生钠注射液生产厂家的规定：在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。现在，丽嘉正住院做康复，准备在1月25日注射完第二针再回家过年。
【 东莞市儿童医院|“庆幸自己生在这个未来可期的时代！”】与丽嘉同一个病房，3岁男孩启航也已经注射了第一针诺西那生钠。李建伟的电脑表格里，1月27日，8岁的贝贝和快4岁的安安将接受第一针；接下来是12岁的David、11岁的毅毅、6岁的雯雯……
东莞11个SMA患儿注射诺西那生钠的时间表已经排定。
3万多一针的药物，社保报销后自费可能只要1万多，从曾经的一年数百万医疗费到现在一年不超过10万元，从孩子病情稳定到正常入学、再用上药物，柴女士说，“我觉得人生没有什么不可能。”
“只要努力向前走就好了。能有今天，真的感谢国家，感谢党，感谢政府，感谢医院。庆幸自己生在这个未来可期的时代！”
文/广州日报·新花城采访人员：汪万里
来源：广州日报