本文转自：大庆网我们说百万分之三的概率|揪心！仅仅3岁！百万分之三的概率落在了她“头上” 本文转自：大庆网

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我们说百万分之三的概率，
相当于是什么概念呢？
这相当于连续向空中抛硬币，
连抛22次，
保证每次都是正面，
这样的概率就是百万分之三。
如果这个概率发生，
【本文转自：大庆网我们说百万分之三的概率|揪心！仅仅3岁！百万分之三的概率落在了她“头上”】是一件幸运的事，
那可以说是万分难得；
如果是一件不幸的事，
那真的是避之不及！
而这一份百万分之三的不幸，
恰恰落在了一个小女孩的头上。

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哈医大附属哈尔滨儿童医院血液内科主治医师刘静
下颌骨、肋骨，以及她的肩胛骨，骨质都有破坏，而且累及到骨髓、多脏器的损伤。

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从外观看，孩子并没有什么异常，但她患上的，却是一种极其罕见的血液疾病。
哈医大附属哈尔滨儿童医院血液内科主任张为伟
朗格汉斯细胞组织细胞增生症，一般都是幼儿、婴儿发病率比较高，当时来的时候五官都移位了，嘴和脸都是歪的，原来在10年前吧，死亡率都是在95%左右。

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这个小女孩今年3岁了，家人起了小名叫开心，但只要提起她的病，没有人能开心，全都紧锁眉头、愁上心来。
患儿小开心的奶奶张国霞
主任都给下了病危通知书，下了三次，那我也得治啊，孩子不能瞅着呀，没办法。

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朗格汉斯细胞组织细胞增生症，属于罕见病，发病率只在百万分之三、四，偏偏这么小的概率，落在了小开心的“头上” 。
哈医大附属哈尔滨儿童医院血液内科主任张为伟
侵犯到各个脏器，就把骨头也侵犯了，像虫蚀似的，后天的。但是和她的基因是有关系的，有好多由基因突变、染色体突变导致，再加上外界的因素导致的。

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小开心一家来自宾县农村，父母全都是聋哑人，她虽然逃过了聋哑这一劫，不成想又遭遇了更大的不幸。

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因为病程刚刚开始，第一个化疗期也已经结束，我们还觉察不出小开心有什么表情变化，但化疗用药期间，小开心就十分痛苦。
哈医大附属哈尔滨儿童医院血液内科主任张为伟
我们在医疗这方面指定是尽最大的努力，能照顾的，就尽量照顾，近几年随着诊断技术的成熟，治疗方案的成熟，我们现在能达到50%到60%的治愈率。

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因为父母身体的特殊原因，基本无法工作，只有奶奶张国霞一人在工地打零工挣钱。朗格汉斯细胞-组织细胞增生症的治疗，是一个漫长过程，小开心一家想通过夜航的镜头，寻求大家的帮助。

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【现场】患儿小开心的奶奶张国霞：儿媳妇她也不会说话，她得看我口型跟我学，说谢谢大家，求大家帮帮我。患儿小开心的妈妈：谢谢大家，帮帮忙。患儿小开心：谢谢爷爷奶奶，帮帮我。