报销|罕见病天价药“落地了”( 二 ) 睡眠质量|睡眠时间|睡眠|生物

但这个药物在我国至今尚未纳入医保目录，高昂的药费需要全部自己承担。
实在没有办法，陈女士只能求助医保部门。昆明市从特殊疾病特殊救助的实际出发，2013年11月，专门制定出救助方案，将戈谢病患者在昆明市基本医疗保险定点医疗机构治疗使用的伊米苷酶药费纳入基本医疗保险支付范围，按照乙类药品报销。同时，给予了瑞瑞家庭每年5万元的医疗救助，并联合云南省慈善总会，为孩子每年捐赠4个月的药品。
这样的特殊政策，对瑞瑞而言，意味着重生。
有了医保报销和多方救助，孩子保住了命，能正常生活、学习，如今已上六年级。
合力救助聚沙成塔
每个小群体都不该被放弃。
近年来，医保部门在做好“保基本”之余，不断释放医保改革红利，让越来越多的罕见病患者先存活下来，然后生活下去。
《第一批罕见病目录》中罗列的121种罕见病，目前已有40余种治疗药物被纳入国家医保药品目录。今年，昆明市还进一步明确，把城乡医疗救助的范围覆盖到这121种罕见病，均按照重特大疾病的救助标准给予每人每年10万元的救助，并有望将戈谢病、尼曼匹克氏病两种罕见病纳入昆明市医保待遇清单，政策范围内用药报销比例不少于70%。
尽管小群体的需求越来越被关注，但医保无法为所有高值药物托底，也是一个不争的事实。这时，普惠型商业补充医疗保险，成为医保部门和共保体探索出的一条保障路径。
去年上线的“春城惠民保”作为昆明城市定制型的医保福利，及时将戈谢病患者瑞瑞的救治纳入报销范围，扣除城乡居民医保范围内报销和免赔额，瑞瑞药品自付部分还可以报销80%的费用。今年，“春城惠民保”又增加了两种罕见病特药，包括另一种治疗脊髓性肌萎缩症的特药艾满欣和治疗黏多糖贮积症的特药唯铭赞，并取消特药的免赔额，自付部分可报销80%，最高报销100万元。
各方的爱如涓涓细流，让瑞瑞即便随着年龄和体重增长，用药剂量加大、医疗费用翻倍，但自付费用能维持在一年5万元左右，一家人有了治疗的底气；杜女士和徐瑞阳这样的脊髓性肌萎缩症患者，不仅已使用的药品降价，今后还多了另一种创新药的选择和保障。
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、征程漫漫，但活着就有希望。
【 报销|罕见病天价药“落地了”】采访人员廖晶蓉张晓莉报道