风湿|气短、胸闷、干咳，当心肺部正在“纤维化”，医生称此为“不是癌症的癌症”( 二 ) 免疫|关节|癌症|间质性|疾病

“肺纤维化早期症状包括刺激性干咳、活动后气喘、杵状指等，另外患者容易出现反复感冒和肺部感染。 ”中华医学会呼吸病分会间质病学组委员/秘书、中国医师协会呼吸医师分会间质病工作组委员、中日友好医院呼吸与危重症医学科副主任医师任雁宏教授说。
但事实上，很多肺纤维化患者在疾病早期症状不明显，因而导致肺纤维化疾病漏诊和延误诊断的现象普遍。为此，徐作军教授提醒：“疑似肺纤维化患者应尽早到三甲医院、胸科或肺科专科医院的呼吸内科就诊。这些医院拥有的专业间质性肺疾病多学科诊疗团队可通过胸部高分辨率CT来初步诊断是否患肺纤维化，让患者及时得到专业规范的治疗。 ”
叶霜教授也呼吁，有自身免疫性疾病的患者除了要关注原发病，还要关注肺部的病变，定期监测肺功能和做胸部高分辨率CT检查，这对于判断疾病进展非常重要。
以丁先生为例，因为常年患有类风湿关节炎，平时稍微动一动就气喘，他就以为是缺乏锻炼；反复感冒，则以为是身体底子弱、抵抗力差，万万没想到是类风湿关节炎引起了肺部病变。幸运的是，丁先生在医师指导下，坚持每半年做一次高分辨率CT检查，这才在肺部纤维化程度很轻的时候便发现了这种病，赢得了最佳治疗时机。
无法治愈不等于无法治疗
虽然肺纤维化难以治愈，但随着科学进步，肺纤维化患者已从“无药可医”进入到“有药可用”的阶段。 “已有创新靶向抗纤维化药物在国内上市并进入医保。坚持规范地抗纤维化治疗可延缓患者肺功能年下降、改善呼吸道症状、减少患者急性加重风险，从而降低患者死亡率。 ”徐作军教授表示。
对患者而言，目前在我国，有抗纤维化药物已于2020年进入医保，用药负担大大减轻。此外，随着“健康中国2030”战略的推进，政府、企业、医疗机构等各界也正不断加强合作，以患者为中心，探索“医-药-险”联动的创新健康服务模式，切实解决患者用药问题，持续打造患者全病程管理生态圈，让患者在院内可接受专业化的规范治疗，在院外也能获得有温度的药事服务。
如今，像张先生、沈女士和丁先生这类患者在医生规范治疗的护航下，他们适应了与肺纤维化疾病“共处” 。任雁宏教授提醒，肺纤维化患者除了要长期规范用药，还要坚持定期随访，平时注意保暖，减少感冒，以降低急性发作的风险。
今天是罕见病日，医学专家呼吁公众关注与肺部相关的罕见病，也希望更多人能重视“不易被看见”的肺纤维化疾病，让“罕见的肺”被更多人看见，让更多人拥有酣畅呼吸与微笑的希望。
作者：唐闻佳
编辑：唐闻佳
责任编辑：顾军
图源：本报资料图
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