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在这里 ， 患儿在工作人员的专业指导下进行体育锻炼、营养定制方案执行、心理干预等 。
关于患儿一辈子都要用的生长激素 ， 林晓静算了一笔细账：其价格在2元（粉剂）或4元（水剂）/千克 ， 就是说 ， 一个50公斤重的孩子 ， 每天注射生长激素要花费100元（粉剂）或200元（水剂）；每三个月还需要定期复查一次 。 仅此项每年就有近7万元的支出 。
一个令人欣喜的消息：2022年1月19日 ， 广东医保局牵头的包括山西、江西、河南、广西、海南、贵州、青海、宁夏、新疆等11省联盟集采发布采购文件 ， 生长激素首次纳入省际联盟集采 。 星空漫游者所在的家庭 ， 负担大为减轻 。
郑宏介绍 ， 目前小胖威利综合征患者在河南中医药大学第一附属医院就诊 ， 其中患者所需的一年生长激素 ， 可以申请中国红十字基金会的医疗救助 。
春日到来 ， 夜空清澈 ， 如同星空漫游者的眼睛一般明亮、美好 。 如今已25岁的小星坐在床上画画 ， 灯光照耀下 ， 她是那般专注、夺目 。

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林晓静一直有个梦 ， 或许医学科技的创新发展下 ， 小星的病下个月就好了 。 但更大的可能是 ， 女儿这辈子都会如此 。
但 ， 那又怎么样呢？
“父女一场 ， 我愿意带着你 ， 走很远的路 ， 看很多的风景 。 漫漫岁月 ， 为父愿意一直为你遮风挡雨 。 女儿 ， 加油！”林晓静轻轻说道 。
来源：大河健康报

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