余昊说 ， 目前 ， 国内针对东东所患的杜氏肌营养不良这种病还没有特效药 ， 只有几种基因治疗的药物在国外上市 。 但这些药价格不菲 ， 20kg体重的患儿每年的治疗费用超过300万人民币 ， 显然 ， 陈池无法负担这样的治疗费用 。
陈池还是带着儿子住进了医院 ， 想着“如果能在医院住着 ， 下一次有了药医生一定会先联系我们 。 ”
患病十年 ， 安然在肝豆状核变性治疗上花了十多万元 。 用于治疗的药物青霉胺被纳入医保 ， 农村医疗保险和杭州本地的西湖益联保都能多少缓和一点安然经济上的压力 。
余昊介绍 ， “去年进入医保名单中的7种药物 ， 都为罕见病患者们减轻了很多负担 ， 尤其是诺西那生钠 ， 其降幅之大 ， 能够明显感受到治疗患者的增加 ， 去年 ， 我们科室只治疗了3位病患 ， 而从年初到现在 ， 我们已经为13位病患进行了注射 。 ”
注射完第一针诺西那生钠的刘默已经出院 ， 他为自己能等来一针救命药感到幸运 ， “慢慢会好的 ， 有点希望就行 。 ”
（文中患者及家属皆为化名）
【遗传|从天价药到平民药，罕见病逐渐被看见】值班编辑 古丽 康嘻嘻

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