时间|疫情之下,少年维洛的一次跨江治疗

【时间|疫情之下,少年维洛的一次跨江治疗】时间|疫情之下,少年维洛的一次跨江治疗
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民警帮助维洛就医 本文图均为 受访者供图
4月6日上午 , 维洛抱着交警送的小熊公仔完成了第四次注射治疗 。 尽管这个8岁的少年对打针已有不少“经验” , 不过这次的感受不大一样 。
不到一岁时 , 维洛被确诊脊髓性肌萎缩症(SMA) , 这是一种罕见病 , 当时医生诊断他活不过三岁 。 家人的精心照料 , 让他的生命得以延续 , 目前维洛只有手肘前部和手指可以动 。 1月28日 , 维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗SMA的药物——诺西那生钠注射液 。
药物有严格的用法 , 首先是负荷剂量期 , 需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天分别注射一次 。 而后进入维持剂量期 , 会在负荷剂量期4个月之后开始计算 , 每4个月再注射一次 。
维洛原定的第四次治疗是4月1日 。 当时 , 浦西已进入封控管理阶段 , 考虑到药物注射尚有一周缓冲期 , 家长不希望占用紧缺的医疗资源 , 便把治疗时间挪到了4月5日 。
可临近治疗日 , 尽管想了不少办法 , 但如何去医院还是一个未解的问题 。
维洛家住浦西 , 医院在浦东 , 如果不按时给药 , 前面的治疗可能功亏一篑 , 一家人陷入了迷茫 。 无奈之下 , 妈妈张英发了一条朋友圈 。 她告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访人员 , “其实当时没想着是要向谁求助 , 只是想说一下自己的情况 。 ”
吴蓉瑾是维洛所在小学的校长 , 她一看到朋友圈 , 就立马私信了张英:“是不是碰到了什么困难?”了解具体情况后 , 吴蓉瑾说 , “我来帮你联系交警试试 。 ”
不到一个小时 , 张英就收到了黄浦交警的来电 , 对方答复 , 如果自己有车 , 警车会帮忙开道 , 没有车的话可以坐警车前去就医 。 电话里 , 交警还关照张英 , “我们有规定 , 出勤时都要穿‘大白’的衣服 , 小朋友到时看到不要吓一跳 。 ”这让张英感到温暖 , 就医通道有了着落 , 当晚终于睡了一个安稳觉 。
4月5日早上9点 , 警车如约出现在小区门口 。 这是维洛第一次坐警车 , 对车里的陈设感到好奇 。 一路上 , 看着空荡荡的街道 , 张英心里不是滋味 , “从没见过这样的上海” 。
时间|疫情之下,少年维洛的一次跨江治疗
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维洛住进隔离病房
跨越黄浦江来到儿中心 , 维洛住进隔离病房、检测核酸、隔天按时进行了腰穿鞘注 。 一切如期开展 , 张英心中的一块大石头终于落下 。 维洛在医院的时间也被排得满满当当 , 通过手机上网课 , 两门直播课程正好在打针前后 , 无缝衔接 。
民警送给维洛一个小熊公仔 , 祝愿他早日康复 。 维洛爱不释手 , 一直抱着 , 睡觉抱、打针的时候也抱着 。 在他眼里 , 穿着警服的小熊很是帅气 , 可以给予他力量 。
经过数小时的平躺观察 , 维洛已顺利回到家中 。 一条跨江路 , 当下走得并不容易 。 张英跟维洛说:“时代的一粒灰落在你身上 , 变成了一座山 。 但今天 , 是很多很多好心人 , 一起助力帮你跨过了这座山 。 ”