患血友病的“玻璃人”：持续“输血”才能努力接近正常的生活( 三 ) _健康小知识

这也成了引发他与父母之间“战争”的导火索。一方面，筹钱难，父母无力支付手术费；另一方面，父母恐惧手术的风险。
通过网络众筹，彭克意解决了一部分手术费。 2017年正月十七，彭克意终于做了双膝关节置换手术。
彭克意以为会迎来新生，却在术后一个半月复查时，发现膝盖有粘连的情况，需要二次手术。因为备下的药不足，造成出血，彭克意这一次整整疼了一个多月，体重也从120多斤骤降到86斤。

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术后腿部矫正治疗
2018年下半年，在彭克意的身体恢复得越来越稳定时，他的生活又被撕开一个大口子。彭克意的母亲查出了乳腺癌。
庆幸的是，母亲住院的时候，彭克意没有发作。母亲经历手术、化疗、锻炼，彭克意都陪伴在母亲身边，一起撑了下来。
彭克意的生活没有就此平静。
2020年，母亲确诊肺癌。同年腊月，父亲出车祸，腰椎有所损伤。彭克意无奈地说， “以前我是家里体格最差的，现在我成了家里体格最好的。 ”
“病孩子”成了会长，从帮助自己到帮助别人
彭克意深知，一个“病孩子” ，拖垮的可能不仅仅是自己和父母，可能拖垮几代人。
2016年，作为北京血友之家济南会员单位，济南血友之家成立。 2020年，济南血友之家正式注册，彭克意担任会长。 “因为淋过雨，也想为更多人撑伞。 ”彭克意希望让更多患者和家长具备积极规范的治疗方式和面对出血的处理技巧。
赵艳娜与彭克意相识，是因为自己的孩子小林患有血友病A型。
小林考上大学，是让赵艳娜觉得这辈子最有成就的事情。 “孩子以前都坐在轮椅上了，我们害怕他一辈子都站不起来了。 ”回想起来，赵艳娜仍然感到后怕。
2002年，小林出生在泰安新泰市的一个农村家庭。两岁时，小林不小心摔倒，头磕在床头，他突然口中“喷血” 。在被确诊为“血友病A型”之前，小林被误诊为肠胃炎、脑出血，耽误了治疗时间。当医生告知小林患有血友病这种“绝症”时，赵艳娜和丈夫抱头痛哭。
小林需要终生用药。对于小林的家庭来说，这是个承受不起的无底洞。
为了给孩子及时治疗，赵艳娜夫妻俩决定搬到济南，一边打工，一边照顾孩子。因为怕小林磕碰导致身体出血，赵艳娜将家里的桌角都贴上了防撞贴，家里几乎不存在任何“直角” 。

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赵艳娜将家里的桌角都贴上了防撞贴
小林喜欢念书。他告诉赵艳娜：“妈妈，我不敢停下，我一直向前跑就感觉轻松一些。 ”小林越努力，越懂事，赵艳娜越心酸。
小林上四年级的时候，额头磕到凳子角，淌得满脸都是血。送到医院后，小林打上药。晚上，小林睡着后，血从小林的额头往外淌。而眼泪，从赵艳娜的眼睛里往外淌。这次治疗，总花费是8000多元钱。
赵艳娜也是后来参加彭克意组织的血友之家活动中，了解到按需治疗和预防治疗的差别，以及预防治疗的好处。
高二时，小林的腿肿到无法走路。 “那一次，孩子撕心裂肺地喊疼。 ”因为病情积累时间过长，小林坐上了轮椅。
小林没有放弃读书。有一次，在到外地考试时，因为坐车时间长，小林的脚腕肿了起来。这是危险的信号。赵艳娜只能在病友群求助，彭克意紧急帮忙联系药和医院。赵艳娜接回小林时已经是晚上十二点，匆忙送到医院打上了“救命药” 。 “以前不懂，孩子严重时才打药，现在孩子终于能够按期打药。 ”赵艳娜感慨。