反手摸肚脐算什么，我的嘴可以拉成路飞！( 二 ) _健康小知识

1.平衡感缺失：他们仿佛在我身边安装了监控。我：你是怎么知道我小时候天天大平地摔跟头、学不会骑自行车、平衡木永远走一步就掉的？另外，我爸骑自行车也看着特别可怕。
2.肠易激综合征：我和我爸都是“易泻型” ，我对任何药物的肠胃副作用都非常敏感。
3.皮肤组织脆弱、易淤青：我上臂内侧皮肤异常柔软；蚊子咬个包挠两下就会青一大片，身上永远有淤青。
4.站立不耐：我站立超过半个小时就站不住了，需要找个东西靠着。
另外还有一些我不是特别符合，比如时常脱臼、器官撕裂、平足、伤口愈合不良等。
第四步是检查其他奇怪体征：
1.因为EDS和马凡氏综合征都会影响到结缔组织，所以也会出现马凡氏综合征的特征性体征。比如说我可以做到下图的腕征：

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拇指和小指环绕手腕时可重叠|Marfansyndrome:clinicaldiagnosisandmanagement
2.我手指最后一个关节在伸展的情况下是翘起来的（过伸），无法平直，大脚趾也是；
【反手摸肚脐算什么，我的嘴可以拉成路飞！】3.我鼻头特别软，跟橡皮泥一样可以捏来捏去；
4.我的手可以在背后完全合十，触及后背的所有区域；
5.其实我没有告诉医生，我的嘴真的可以张很大，参见下图：

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路飞|《海贼王》
综上所述，医生认为我是EDS患者，属于其中最普通、最常见、最无害的关节活动过度型。因为检查心脏、眼睛都没有问题，所以我没有进行基因检测，但是医生仍然不建议我顺产，过长的第二产程会造成生命危险。
以上就是确诊过程。
别人的孕期：难受、焦虑、纠结怎么养娃、怎么安排买东西，享受最后的自由。我的孕期：罕见病EDS的研究——向各位医生和关心我的朋友表演手指掰向手腕……
哪里搂不住掉了
就治哪里
目前EDS和马凡氏综合征是一样的，没有方法可以根治。现在普遍的治疗就是哪里搂不住掉了，就治哪里。
我写这篇文章的动机就是痔疮四期了，没办法做了手术。
我们这个病别名“斑马病” ，就是每个个体的症状都不完全相同，甚至是同一家族同一遗传基因具体到个体也会不同。我得6分的关节活动度贝顿评分，我爸爸可以做到满分9分。
我还听过有的病友可以把手背上的皮扯出几厘米高，脖子上的皮扯出叠起来，透过皮肤看见全身静脉，即使很瘦也有脂肪纹。还有很多奇怪的特异功能，比如前些年流行的反手抠肚脐，也许不完全是瘦，那也有可能是属于我们EDS、大表哥马凡氏综合征或者关节过度活动综合征。
当然，不要因为个别关节可以过动就怀疑自己得了本病。像我上文提到的家庭医生，她有关节过度活动，但并没有EDS 。

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过度活动的关节丨Ehlers-danlossyndrome,hypermobilitytype:anunderdiagnosedhereditaryconnectivetissuedisorderwithmucocutaneous,articular,andsystemicmanifestations
我写出本文，也是希望引起大家对罕见病的重视。
因为我的确诊，我家有相同体征的亲戚也全都确诊，他们被我骚扰了一个遍。据我的了解，有的亲戚症状比我还要明显，但医生没有建议他们接受基因检测。不出意外的话，我们一家都是关节活动过度型，通常没有严重的风险。
但如果属于其他严重亚型，并且病情受到忽视，会造成潜在的严重健康风险。参见《GoodDoctor（第三季）》，本病血管型的患者在不知道自己患病的情况下猝死，剧中自闭症医生克服自身巨大社交障碍去找患者多年未联系的儿子特意告知此事，建议其注意自身心血管健康。