【敌人|面肩肱型肌营养不良 你强它就弱，你弱它就强】人生如战场 ， 疾病就如敌人 ， 战场上敌人是不会仁慈的 ， 都会想方设法占领自己的地盘 ， 所以作为战场上迎面而来的敌人 ， 不是心慈手软 ， 而应该是勇敢面对 ， 与它抗争 ， 并且去战胜它 ， 守护属于自己的地盘 ， 现在就有一个疾病 ， 叫做面肩肱型肌营养不良 ， 它就是我们战场上的敌人 ， 作为 面肩肱型肌营养不良患者的你们就已经卷入了这场战争 ， 积极勇敢面对去战胜它你还有希望 ， 如果任由它发展 ， 会很快失去自己的地盘 ， 病情也会不断加重 ， 话糙理不糙 ， 希望广大面肩肱型肌营养不良患者及早治疗 ， 早治疗早恢复 。


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面肩肱型肌营养不良一般在青春期起病 ， 其典型的临床表现是患者肌无力主要累及面肌、肩胛肌群 。 婴儿期至成年期的任何年龄阶段都可出现临床症状 ， 常在20～40岁 ， 婴儿期患者是这类疾病中最严重的一型 。 该病进展缓慢 ， 许多患者在相当长的时间内可保持相对稳定 。 面肌受累致闭目不合 ， 撅嘴不能 ， 蹙眉皱额困难 ， 嘴唇增厚等 。 面肌主要累及眼轮匝肌和口轮匝肌 ， 常为非对称性 ， 患者出现奇怪的扭曲笑容 ， 口角处出现凹陷 ， 无法撅嘴 ， 面部表情抑郁、平淡 。 当要求患者吹口哨时嘴唇常特征性地呈横向或水平位 。 患者不能完全闭紧眼睛 ， 眼睑很容易睁开 。


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肩胛带肌群受累表现为上臂抬举困难 ， 翼状肩胛明显 。 受累的肩胛带肌肉包括背阔肌、斜方肌、菱形肌、前锯肌 。 静止时 ， 患者表现为斜肩姿势、肩膀前转和肩胛骨上升 ， 前臂上移或外展时肩胛骨常常向前外向转动 。 患者常常表现活动障碍 ， 尤其是那些需应用肩胛肌肉的活动 。 约有1/3的患者无症状 ， 仅能依据体格检查进行诊断 。 腹壁肌肉在疾病早期即可受累 。 典型的表现是腹壁下部肌肉严重受累 ， 引起腹部突出 。 90%的患者可出现 Beevors征（患者在仰卧时屈曲颈部脐部可向上 ， 偶尔也会向下移动） 。
本病进展缓慢 ， 可数年静止发展 。 大腿远端前群肌常常受累最早最严重 。 典型的主诉包括行走时足部拖地 ， 或明显的足下垂导致频繁的摔倒或者步态不稳 。 少数情况下 ， 患者可出现较严重的骨盆肢带肌无力 ， 从而影响髋部屈肌和外展肌 ， 造成早期相对较重的步态不稳 。 患者延髓肌咽肌、眼外肌和呼吸肌一般不受累 ， 吞咽功能不受影响
如果已经表现出了这些症状 ， 而且确诊为面肩肱型肌营养不良的患者 ， 就应该及早治疗 ， 不要拖延 ， 拖延对病情恢复没有什么好处 ， 相反还会加重 ， 拖累家人 ， 也影响自己的日常生活 ， 尤其很多患者都是家里的顶梁柱 ， 年龄也不大 ， 正是赚钱养家糊口的时候 ， 却不幸患上了面肩肱型肌营养不良 ， 抱怨命运不公 ， 心情也是很不好 ， 心情是非常影响疾病的 ， 所以病既然得了 ， 抱怨也没有用 ， 积极面对 ， 及早治疗 。

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