东方网记者刘轶琳9月13日报道：“2021神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会”日前在上...|这种病被称为“儿童肿瘤之王” 全国病友在沪“抱团”互助东方网记者刘轶琳9月13日报道

东方网采访人员刘轶琳9月13日报道：“2021神经母细胞瘤病友见面会暨社群成立大会”日前在上海举办，来自各地的数十位神经母细胞瘤患儿与家长、儿童肿瘤专家、媒体伙伴等相聚上海，共同见证专业病友社群网络的创建，并面向全国病友和公众进行线上直播。

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现场图片：神母阳光家园成立（主办方供图，下同）
“神母阳光家园”的成立，旨在为神经母细胞瘤患儿及其家庭提供专业化的信息与互助平台，携手各界力量，不断推动神母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王” ，是婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤，在中国，发病率约为10.1/100万（0-14岁儿童），每年新发患儿人数约为3000例。其恶性程度高、疾病进展迅猛且治疗难度大，尤其是高危及复发难治的患儿，往往面临着严峻的生存挑战。但实际上，随着诊疗水平的进步，在及时、规范化的积极治疗下，神经母细胞瘤患儿也有机会得到适当治疗并获得生活质量的提升。
因此，促进神经母细胞瘤的规范诊治，提升公众对神经母细胞瘤的认知，减少误诊、错诊，对于患儿尤为重要。然而，在许多罕见病纷纷走进公众视野的当下，神经母细胞瘤这一“儿童肿瘤之王”却长期缺乏社会关注，病友家庭往往处于孤单无助的境地。

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王奕鸥在现场做发言
“我们始终相信，病友是解决自身问题的核心力量，今天大家聚到一起，聆听讲座、彼此交流，向公众发声，是神经母细胞瘤社群走出困境的坚实一步，期待从本届大会起，大家诊疗、用药、康复上的种种难题将开始改变。 ”主办方病痛挑战基金会创始人王奕鸥在发言中，强调了病友自发建立社群团体的重要意义，并结合多年来的经验，对病友组织如何在发展中“破圈”、构建影响力、推动各方解决问题，进行了详细介绍，并表示机构将持续支持神经母细胞瘤患者组织的发展。

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现场图片：袁晓军教授发言
上海交通大学医学院附属新华医院儿血液肿瘤科主任袁晓军教授，为现场和线上的神经母细胞瘤家庭介绍了该疾病的诊疗现状与突破。她结合临床病例展示，神经母细胞瘤的临床表现和治疗效果差异极大，容易误诊。如果孩子有骨痛、反复发烧等症状应引起足够重视。对确诊的高危患儿，要经过诱导、巩固和维持三个阶段的系统治疗。研究显示， GD2免疫治疗对初治高危和复发/难治患儿的治疗有明显效果，患儿家庭要对孩子走向康复树立起信心。由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持由国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”和病痛挑战基金会联合主办、百济神州支持

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现场图片：李治中博士发言
深圳拾玉儿童公益基金会秘书长李治中博士，作为笔名“菠萝”的知名科普作家，介绍了神经母细胞瘤科研上的前沿资讯，包括靶向药治疗、放射免疫治疗等多个最新方案的进展，分享了海外肿瘤群体的公益倡导经历，他指出，通过更多医学手段的问世，疾病的有效治疗乃至获得生活质量的提升已经成为可能，而疾病科研的重大突破，离不开患者群体携手各方的倡议与推动。