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日前，国内神经母细胞瘤病友社群“神母阳光家园”成立，“神母阳光家园”将为患儿及其家庭提供专业信息与互助平台，构建更有温度更有爱的患儿支持体系，推动神母细胞瘤疾病诊疗水平的发展。
神经母细胞瘤常被称作“儿童肿瘤之王”，是婴幼儿中最常见的一种颅外实体肿瘤。中国0-14岁儿童中发病率约为10.1/100万，每年新发患儿人数约为3000例。上海交通大学医学院附属新华医院小儿血液肿瘤科主任医师袁晓军介绍，神经母细胞瘤恶性程度高，疾病进展迅猛。临床表现和治疗效果差异大，容易误诊。肾上腺是常见的发生部位，也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。如果孩子有骨痛以及反复发烧等状况，应重视起来，及时就医筛查。
早诊早治可显著改善患儿的预后和生活质量。对确诊的高危患儿，要经过诱导、巩固和维持三个阶段的系统治疗。研究显示，GD2免疫治疗对初治高危和复发/难治患儿的治疗有明显效果，患儿家庭要对孩子走向康复树立信心。
【 儿童“癌王”有了专业病友社群|康健园 | 神经母细胞瘤】（潘嘉毅）

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