原标题:常常秒睡?小心 , 可能是种罕见病!
白天犯困打瞌睡 , 这种经历很多人应该都有过 。 但如果常常不分场合、不可控制的在大白天犯困 , 有时甚至秒睡 , 就得小心了 , 有可能是患上了一种罕见病——发作性睡病 。
深圳23岁女孩48秒入睡确诊罕见“发作性睡病”
23岁女孩姜姜(化名)从初中开始 , 一上课就老爱睡觉 , 有时大笑后还会晕倒 , 晚上时不时做噩梦 。 近日 , 在深圳大学总医院神经内科做睡眠监测时 , 她只用48秒就能睡着 , 最终被确诊为“发作性睡病” 。
深圳大学总医院神经内科副主任医师黄若兰:Ⅰ型发作性睡病在她身上的表现还是比较典型的 。 这个病是一个持续终身的疾病 , 对她的生活困扰也比较多 。
识别典型症状白天犯困甚至秒睡最常见
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据介绍 , 全世界约有300万发作性睡病患者 , 中国约有70万左右 。 发作性睡病是一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍疾病 。 白天犯困是最常见的症状 , 几乎100%患者都有 。 与普遍因睡眠不足而犯困的人群相比 , 他们常常会不分场合时间、不可控地入睡 。
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首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴:有的严重的时候可以达到秒睡的程度 , 他可能会突然睡眠发作 , 这是第一个最具有特质性的症状 。
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有发作性睡病的患者这样描述自己的病:有时候过马路 , 都不知道是否能平安抵达那头 。
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发作性睡病患者28岁:晚上睡觉的时候 , 就觉得突然就浑身动不了了 , 我现在都不敢开车 , 每天就是走路 , 走路有的时候犯困 , 路边有椅子就可以坐一会 。
公众认识有限平均延误诊断达8-22年
据了解 , 发作性睡病由于发病因症状多边 , 加上关注度不高 , 很多在青少年时期发病的患者极易被误诊或漏诊 , 据不完全统计 , 平均延误诊断达8—22年之久 。
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而针对发作性睡病 , 目前还无法就病因开展治疗 , 国际、国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状 。 9月17日 , 国家医疗保障局公布2022年国家医保目录过审药品名单 , 其中 , 缓解思睡症状较为常见的药物也位列其中 。 目前 , 第二批罕见病目录遴选工作也已经启动 。
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【常常秒睡?小心,可能是种罕见病!】首都医科大学宣武医院神经内科主任医师詹淑琴:发作性睡病的发病率是在2000个人当中有一个患者 , 在第二批征集目录当中 , 发作性睡病是有很大的机会能够纳入的 。
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