2022年2月 ， 国家卫生健康委通过官网公布了《对十三届全国人大四次会议第9415号建议的答复》 。 国家卫生健康委将按照规定适时启动第二批罕见病目录的遴选工作 。 李林康说 ， 这标志着罕见病防治的“中国方案”在加速推进 。
【国家罕见病登记注册平台已登记近7万名罕见病患者】“建立知识库 ， 让更多医生了解罕见病知识 ， 是提高罕见病诊疗能力的第一步 。 ”张抒扬建议 ， 更多培训专业医师 ， 整体提升我国罕见病诊疗水平；“动态调整”罕见病目录 ， 建立并拓展多层次罕见病保障体系 ， 使更多患者“药有所保”；积极促进产学研联动 ， 实现罕见病研究创新成果转化孵育链条 ， 使更多罕见病可以被攻克 。 （采访人员李恒、田晓航）
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