法律风险|“自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险：要说是做药，肯定不合法( 二 ) 干细胞|药物|Menkes|回应|孩子

新京报：你当时从事的是什么职业？和药品有关吗？
徐伟：我是高中学历，在淘宝上做电商，卖的是电器插座一类的产品，和药物完全没关系。
新京报：对于你自制药这件事，你身边的人怎么看？
徐伟：最初我提出要把杂物间改成实验室的时候，家里人很反对，他们觉得这么折腾很影响生活。身边的人都说，中国没有专家和教授能研制这种药，你自己怎么能做得出来，你的想法太天真了。
新京报：自制药过程中最大的困难是什么？
徐伟：最大的困难是孤独。
这事只有我一个人在坚持，没有人支持我，即使我做了这个药，也不知道到底能不能把孩子的病治好。而且伴随着我对于这个疾病了解程度的加深，我越发意识到，治好这个病的困难很大。
有一次在北京的医院，我准备去上海看看药厂的实验室，买机票时所有家人都打电话来劝，孩子妈妈说我被骗了。我很生气，直接拎着包就去机场了。当天的航班很晚，我一个人在机场等着，感觉很孤独。
要去医院给孩子做干细胞治疗时，孩子妈妈想和我离婚。那天我一个人开着车抱着孩子，孩子根本坐不稳，后来我只能找了一个滴滴司机帮我开车，我来抱孩子。我就觉得，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。
新京报：当时你的生活状态是什么样的？你的工作有没有受到影响？
徐伟：我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。
新京报：你的大女儿对弟弟患病这件事是什么态度？会不会觉得你偏爱弟弟？
徐伟：我大女儿五岁了，在上幼儿园。她有时会撒娇，说我们偏爱弟弟，不过她也明白，弟弟生病了，需要我们付出更多的精力和时间去照顾他。自制药需要兔子进行实验，女儿陪我去买，她问我买兔子是为了给弟弟治病吗，我说是的。她就很坚定地说， “只要我们努力，一定能治好弟弟的病。 ”

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Menkes患儿徐灏洋。受访者供图
“我自己承担风险”
新京报：您自制的组氨酸铜和伊利司莫铜，已经用在您孩子身上多长时间了？
徐伟：组氨酸铜从去年8月开始，每天都在用，伊利司莫铜的话是用了大概三个月了，这是因为伊利司莫铜需要静脉注射，血管天天打的话他受不了，想让他恢复一下，就停一段时间。
新京报：现在您家孩子的病情怎么样了？
徐伟：之前脑电波里有慢波和棘波，用了伊利司莫铜以后，慢波和棘波也没有了，脑电图也正常了。但是用药的时候，他会比较爱动，比较烦躁，一旦停了以后他就又不爱动了。现在孩子还是无法站立，两岁多了，要躺着。
新京报：您现在做的这个事情，好像在法律规定方面有些模糊？
徐伟：这样说吧，要说去做药，肯定是不合法的，但要称为药，从我的认识来看，它应该是有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。你再去做了一个更便宜的，或者不安全的，才算做假药。但现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜，所以我更喜欢把它叫成“化合物” 。因为我孩子的病非常罕见，这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。当然“化合物”也是会有风险的，如果我制备了“化合物”导致其他的人身体受到伤害，肯定也是违法的。但问题是给我自己的孩子用，我自己承担风险。