希希|用药近一年，那个吃“世界上最贵的糖”的女孩，怎么样了？( 二 ) 还记得希希吗？那个吃“世界

但消极的情绪没持续多久，她又马上感受到了他人的善意。那位税务部门的工作人员加了她的微信，以个人的名义补上了这笔钱，还多给了一些， “她说她也有两个女儿，小女儿和我们家希希差不多大，理解我当妈的心情。我听完又感动又愧疚。 ”
许多感恩铭记在心
希望能有机会回馈
希希用药时间能从半年一点点延长，也是靠身边亲人、同事、朋友和热心人士的慷慨解囊。
去年钱江晚报的报道发表后，很多读者前来询问，纷纷表示要捐款资助，但刘女士先后拒绝了网络筹款和单位捐款，她担心暴露个人信息后会对大女儿有影响，也害怕自己今后无力偿还。
去年5月，一直全力帮助刘女士的妹妹患上乳腺癌，自己手术、化疗要一大笔费用，刘女士着实无奈，最终同意单位捐款。
一位教授一下子给了十万元，一位退休老专家捐了一万元，不具名的老师把自己的奖金全捐了??一笔笔捐款、一份份爱心，刘女士和丈夫都清楚地印在心里，却不敢当面道谢， “我们没有勇气面对他们，希望以后有机会回馈他们??”
刘女士口中的机会，就是她朝思暮想的心愿——黏多糖贮积症IV 型的治疗药物尽快进医保。只要进入医保，他们就有信心慢慢再攒钱还上亲友的欠款和资助， “生病也不能丢了人品。 ”
她说，世界上有近8000种罕见病，目前能够获得科学攻克有药可治的只有5%左右， “我们起码有药可医，也努力用上了，其实已经足够幸运。 ”
来源/钱江晚报
编辑/陈晓冰
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