罕见人生｜一位父亲与DMD症儿子走过的18年( 二 )

家庭的变故由此发生。

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这些年，小航用过的药物。
在石家庄的一家医院检查后，医生告诉姚颜锁，可能是缺钙或者脑瘫。他带着儿子又去了河北另一家医院，一位医生说是脑瘫，让按照脑瘫的康复方法治疗。但另一名医生怀疑是杜氏肌营养不良症，让去另一家医院做进一步检查。
姚颜锁并不知道这个所谓的“肌营养不良症”是什么，他一度怀疑是不是孩子从小未吃母乳，自己给孩子买的奶粉不够好导致。
“我回家一查就晕菜了。 ”回想儿子确诊DMD前，姚颜锁称，当时就觉得天旋地转，祈求儿子千万别是这个病。
但最终儿子还是确诊了。在医生面前，这位父亲看着诊断单，痛哭流涕，不知所措。
长期研究DMD的复旦大学附属儿科医院神经肌肉分子病理诊断研究室主任李西华教授接受澎湃新闻采访人员采访时介绍， DMD患儿在胚胎时基因发生突变，而突变的基因跟肌肉发育有关，对肌肉发育起保护作用，位于X染色体上。一旦该基因突变，患儿在胚胎时就发育落后，并在3至5岁出现小腿肚又大有硬，走路不稳，上下楼梯费力等症状。

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小航用过的保健品
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无数个夜晚，姚颜锁和妻子辗转难眠，抱头痛哭。工作之外的时间，他跑遍书店，翻医书寻药方，上网搜索，哪怕一点点蛛丝马迹，他都如同抓住了一根救命稻草。
他不断地在网上发帖、建QQ群，找到其他家长，询问治疗方法，彼此安抚，得到一丝慰藉。还曾带着儿子去北京看病，期望有治疗办法，但也没什么起色。
李西华表示，目前全球公认的DMD延缓病情、提高肌肉力量的方法是服用激素，辅之正确的康复治疗。但激素仅能延缓患儿的肌肉萎缩，无法得到彻底地扭转或治愈。
李西华介绍，最佳服用激素的时间是患儿运动平台期，复旦儿科医院建议是4岁，即患儿接种完国家免疫规划的疫苗后服用。 “6岁之后，是DMD患儿的运动倒退期， 6岁后或更晚时间用，效果只能是倒退期运动能力了。 ”
孩子的时间不等人。三四岁，小航的小腿已经变得有些硬，走路摇摇晃晃。
北京大学第一医院康复医学科康复治疗师秦伦表示， DMD患儿在3至4岁时，上下楼费力，跑得比较慢，走路垫脚、挺肚，呈鸭步。未及时干预治疗的患儿在5岁之后蹲起可能较为费力。十几岁时会失去行动能力。大约在成年之后，肌肉无力累及心脏，造成心肺衰竭等。
让姚颜锁纠结犹豫的，是激素带来的副作用。但考虑到最佳用药时间，在孩子5岁前，他带着孩子回到石家庄，让儿子开始服用激素。
几年之后，激素带来的副作用让小航更觉得自己和同龄人不一样。小学阶段，他开始发胖，长了胡须，皮肤长疙瘩。在同学眼里，他是个“小胖子，小肥子”“走路像是一个挺着大肚子的老板” 。

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小航的画作。
他常常遭受嘲笑，感受同学异样的眼神，被起外号，甚至被低年级的同学笑话。有时，小航和同学之间也会引起争执。在长大后的他看来，这就是校园暴力。
姚颜锁知道，孩子自尊心受到打击，被嘲笑后，他想反抗，但是无力反抗， “每个人都是有自尊的，（久而久之）就会形成一种压力。 ”
长期积压的情绪，终于在他小学四年级的一天爆发。正值开学，父母正在为他准备上学的东西，小航嘶声力竭地哭喊：“我不想去上学了！”“为什么要生下我？为什么我是这样的？”