罕见人生｜一位父亲与DMD症儿子走过的18年

【编者按】
因罹患罕见病而改变了自己的人生，他们努力活着想如常人一样，在与病痛斗争的路上，他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。
在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。长期以来，一些罕见病群体缺少社会的关注，治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式，让他们的生存面临困境。
关爱罕见病患者，尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道，持续关注国内罕见病群体，冀能为他们增添一份关注和希望。

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2013年，姚颜锁带着小航到北京看病。本文图片均为受访者提供
操场上，少年们肆意地奔跑、跳跃……
这些运动对于河北石家庄18岁的小航来说，却可望不可即。
2岁多，初学走路的小航总是容易摔跤。 3岁时，小航被确诊为杜氏肌营养不良症。 5岁服用延缓药物——激素，使原本走路摇摇晃晃的他在小学阶段开始虚胖、长胡须，被同学嘲笑、欺负。
积压的情绪，终于在他小学四年级的某一天爆发。正值开学，小航嘶声力竭地哭喊：“我不想去上学了！”“为什么要生下我？为什么我是这样的？”
父亲姚颜锁抱住儿子，才让他慢慢平静下来。小航告诉父亲，他几年前就根据自己症状查过，知道自己得的是杜氏肌营养不良症，之所以没让大人知道，是因为怕他们有压力。姚颜锁的心像刀扎一样痛。

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姚颜锁和小航在北京
自此姚颜锁辞掉工作，毅然投身公益组织，致力于DMD的宣介、推动工作。
杜氏肌营养不良症，简称DMD（DuchenneMuscularDystrophy），属于X连锁隐性遗传病，发病率约为1/3500男性婴儿，又被称为“罕见病中的常见病” 。患者一般在3至5岁出现症状，肌肉萎缩，若不及时干预治疗，通常在12岁前失去行走能力，并在20至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。
如今，陪伴儿子18年的姚颜锁，面对儿子“倒计时的生命” ，更多的是接受和坦然，希望儿子过好当下每一天，也期待着特效药早日上市。

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初中阶段，小航上下楼需要父亲抱着。
确诊
小航现在身高只有1米4 ，体重100斤左右。在DMD患者群体中，他的身体维持得算不错。
他并未完全依赖轮椅，还可以站立，但十分费力，容易累，走路“像老人一样”缓慢，上厕所需要家人搀扶，上下楼梯更是需要父亲抱着，一切行动都要十分小心。
DMD患者就怕摔倒，如果摔倒了轻则骨折，再也无法站立，重则危及生命。
一次，一家三口吃饭，姚颜锁和儿子谈天说地，聊得正开心，他说到：“你看咱们现在也挺幸福的，我们三个人在一起，多幸福呀。我主外，你妈妈负责照顾你。 ”
让姚颜锁没想到的是，小航说：“唉，过几年可能又是白发人送黑发人。 ”一家人陷入了沉默。
18年前的12月17日，在石家庄一家医院，姚颜锁焦急地守在产房外，等待着儿子小航的到来。他从护士手里接过娃娃，看着这个小小的生命，那一刻，他真正明白了一位父亲对孩子、对家庭的责任。
2岁多，小航在大人面前叽叽喳喳地唱儿歌，背唐诗。
一天，小航的舅妈跟姚颜锁说， “孩子学走路比较晚，总会摔跤，你抽空带他去检查一下身体吧。 ”