“医”心向党，踔厉奋进 | 一用药，二用爱，一座座罕见病孤岛连起来( 二 )

但琳琳的情绪还是猝不及防爆发了，一天她和妈妈聊着聊着突然大哭起来，大声斥责妈妈不关心她，又胡乱说了一些自我贬低的话。
护士长包营晓发现后，及时将母女俩暂时分开，先柔声细语抚平了女儿激动的情绪，再和母亲长谈了半个多小时。
原来争吵的起源是妈妈让琳琳下床活动，语气稍微生硬了一点，激发了她的逆反心理。包营晓指导说， “和她交谈一定不能太过于强势，应该转变沟通的方式。你可以说， ‘妈妈在房间里待闷了，能不能陪妈妈走一走？’而不是生硬地命令她， ‘你该下床练习走路了’ 。 ”
人的崩溃可能就在一瞬间，这种场景在医学遗传科病房时有发生：一个阿姨因为一个盒饭向医护人员发火，事后又羞愧道歉“我退休后每天寸步不离陪他治疗，真的受不了了”；一个父亲不耐烦地殴打儿子，母亲在一旁哭得泣不成声；丈夫无法接受妻子有遗传学疾病，在她住院期间提出了离婚……
“罕见病家属的情绪问题和病人一样值得关注，必要时我们也会对他们进行心理干预，这对病人的治疗也很重要。 ”包营晓说。
【“医”心向党，踔厉奋进 | 一用药，二用爱，一座座罕见病孤岛连起来】吴志英说，罕见病患者和家属就像一座座孤岛，漂浮在看不到尽头的海面上，医学遗传科党支部希望把它们一个个连接起来，互相依偎、依靠， “我们的目标是帮助他们摆脱病魔，减少残疾，尽可能身心健康地回归社会。 ”