治疗|渐冻症患者：做一个“清醒的植物人”，到底有多痛苦？症状|数据|益元健|疾病|发病率

如果有一天，你发现自己被巫婆施加了一种冰冻魔法，但魔法并不是一瞬间实现。一开始你只是肌肉乏力、僵硬；慢慢的开始行走困难、容易跌倒；之后言语不清、四肢完全无力；最后进食及呼吸困难，只有眼球能动， 24小时只能躺在轮椅或者床上......
只是这样想想，是不是都觉得十分痛苦？

文章图片
而这就是渐冻人症患者每天面对的常态，他们能清楚地感知到这种“邪恶魔法”在自己身体上的作用，却无力扭转甚至阻止这些变化。
渐冻人症前期确诊困难
这种进行性（神经系统）疾病，可破坏神经细胞并导致残疾，使人逐渐失去走路、说话、吞咽和呼吸的能力。该病患病率为4 /10万-6/10万, 发病率1 /10万-3/10万, 男女之比为1.5：1, 高发年龄为47-63岁。
由于其早期症状难以察觉，上下运动神经元同时受累的特征尚未显现，导致早期诊断困难，从病人出现症状到确诊一般需要9-15 个月。
加上早期典型症状肌肉明显无力、僵硬，不少渐冻人症易被误诊为颈椎病，甚至误诊为其他运动神经元病，如进行性肌萎缩、脊肌萎缩症、原发性侧索硬化症等。
在我国，目前尚没有官方公布的中国渐冻人患者数量统计数据，而根据北京协和医院神经科公布的研究数据， ALS患者中有三分之一之前误诊为假性球麻痹或颈椎病， 20%的患者做了不必要的颈椎手术。

文章图片
另有数据表明，在我国基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6% 。
渐冻人症患者发病通常从手、脚或四肢开始，然后扩散到身体的其他部位。最终影响咀嚼、吞咽、说话和呼吸。
早期症状和体征包括：行走困难、容易跌倒、腿、脚或脚踝无力、手无力、言语不清或吞咽困难、肌肉痉挛，手臂、肩膀和舌头抽搐、难以抬头或保持良好姿势。
病程进入中末期后，四肢几乎完全无力，说话不清楚，吃流质食物都会呛到，得插鼻胃管或通过胃造瘘灌食，进而呼吸困难，需要选择气管切开术，依靠呼吸机。

文章图片
因此，如果发现自己出现肢体肌肉无力，并逐渐呈萎缩趋势，应及时到医院进行肌电图检查，确诊病情。
该病目前无法治愈
带病生存仍可实现
尽管渐冻人症目前尚无治愈的方法，但了解疾病应该在不同阶段做什么，规范吃药，坚持科学规范治疗，带病生存是可以实现的。
多数研究显示，发病年龄越晚，患者预后越差，即发病年龄是渐冻人症患者预后的重要预测因素之一。
有数据显示， 20%渐冻人患者存活超过5年，超过10%的患者存活达10年，有5%患者存活达20年。
【治疗|渐冻症患者：做一个“清醒的植物人”，到底有多痛苦？】

文章图片
运动神经元病至今西医尚无有效的治愈方法，其病情发展快，终往往危及生命，中医药在治疗此类疾病具有其一定的优势， “益元健肌方剂”治疗该病以脾、肾为根本，肝主筋，主人身运动，且肝肾同源，故以健脾益气，滋补肝肾，生肌起痿，强筋壮骨为主要治则，采用人参、黄芪、全虫、龟板、当归等数几十种名贵中草药， “益元健肌方剂”治疗运动神经元疾病有明显的优势，可控制此病的发展速度，缓解患者的病情程度。