反复高烧还咯血，7岁男孩得了什么“怪病”？中美儿科专家联手找到答案马上开学了

马上开学了， 7岁男孩小杰即将成为一名小学生。但他却在两个月前得了一种“怪病” ，不得不延迟开学。
两个月前，小杰突然发烧，还出现呕吐、咯血等症状，更奇怪的是，右侧大腿疼痛并出现瘀斑肿块。家人带他到当地医院检查也没查出病因，后来因为血色素下降导致贫血，在当地医生建议下，转到浙江大学医学院附属儿院医院就诊。

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【反复高烧还咯血，7岁男孩得了什么“怪病”？中美儿科专家联手找到答案】入院后，先做了肺部CT和磁共振检查，提示两肺弥漫性肺泡出血，右大腿直径约10厘米大小血肿。随后，医生又为小杰进行了肺组织活检，具体病因仍然不明。
医生对症进行抗感染及激素治疗，小杰的症状曾有所好转，但在治疗过程中病情出现反复，予调整激素用量及加用免疫抑制剂治疗，但一减激素就又出现咳血等症状。
经过2个月治疗，小杰的病情仍有反复，多次咯血并出现血小板减少伴重度贫血，病情复杂且罕见。医院召集多学科专家会诊，首先考虑是系统性血管炎，属于罕见的风湿免疫类疾病。
为了明确病因， 8月25日上午，浙大儿院组织了与美国哈佛大学医学院波士顿儿童医院风湿免疫专家进行远程会诊，针对小杰的病情进行探讨，并制定诊疗方案。
“我们详细介绍了小杰的情况，并与波士顿儿童医院风湿免疫专家进行讨论，他们的意见和我们基本一致，初步判断是非常罕见的系统性血管炎。 ”浙大儿院风湿免疫科主任卢美萍说。
随后，波士顿儿童医院风湿免疫专家根据小杰的具体病情，予以治疗方案的调整。建议可采用JAK抑制剂等新型靶向药物进行治疗，同时逐步减少激素类药物的用量。
浙大儿院常务副院长傅君芬教授介绍，从去年12月开始，浙大儿院与美国哈佛大学医学院波士顿儿童医院合作，双方开展远程会诊，对一些疑难复杂病例进行讨论。
“到目前为止，我们已经开展了10例远程病例会诊，病种包括儿童血液系统疾病、儿童肿瘤、风湿免疫疾病以及一些罕见病，每一例都是非常复杂的疑难病例。 ”

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傅君芬教授说，美国哈佛大学医学院波士顿儿童医院是全球最好的儿童医院之一，通过远程会诊的平台，我们的医生有机会接触国际顶尖的专家，是一个非常好的学习机会。而对波士顿儿童医院来说，他们也非常欢迎这样的形式，能够接触到更多疑难罕见的病例，提升鉴别诊断能力。同时，对患儿及家属来说，通过我们的远程会诊平台，他们就无需来回奔波，在浙大儿院就能找到国际顶尖的儿科专家，给出精准的诊断及治疗方案。 ”
采访人员俞茜茜
通讯员祝姚玲
编辑潘雷监制徐芳

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【来源：浙医在线】
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