提高罕见病用药可及性，让关爱不罕见( 三 ) “有药可用

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福建医科大学附属第一医院副院长王柠：由14家医院组成的福建省罕见病诊疗协作网已运行两年多，我们正在筹建福建省医学会罕见病分会和省罕见病联盟。现阶段，重点参考《第一批罕见病目录》，汇聚神经内科、小儿科、风湿免疫科、血液科、内分泌科等多学科专家，组建罕见病诊疗专家组，推动提升福建省罕见病诊断和治疗整体水平。同时，我们将进一步提高罕见病治疗药物的可及性，根据我省具体情况，进行全方位评估，找到适合省情的罕见病用药保障解决方案。
福建医科大学附属协和医院儿科副主任胡君：脊髓性肌萎缩症涉及全身多系统病变，需多学科协作进行综合管理。因此，我们建立了由儿童神经科、康复科、呼吸科、消化科、营养科、脊柱外科、关节外科、儿外科和遗传咨询、心理、麻醉等多领域医生组成的“SMA健康俱乐部” 。同时，我们对SMA患者进行定期随访和复诊，根据其恢复情况，制定个体化治疗方案。此外，呼吁社会各界人士共同努力，进一步提高SMA患者的用药可及性，提高患者的生存质量，增强患者的幸福感。
福建医科大学附属协和医院药学部主任刘茂柏：希望药师积极参加临床多学科诊疗团队，参与个体化精准治疗、临床路径管理等工作。希望在政府引导下，全社会携手，共同构建罕见病多层次医疗保障体系。建议寻找有保障的替代药品。
厦门大学附属第一医院医务部主任许中：加大药物引进力度和适应证审批力度，加大保障力度，加大罕见病科普宣传力度。
厦门大学附属中山医院药学部主任余兴华：关于罕见病用药，第一个重点要强调适应性，如用药时间、用药疗程等是否符合相关指南规范等；第二个重点要强调可及性，开展相关经济学评价等工作，完善罕见病用药政策和管理体系。
中国财政科学研究院社会发展研究中心朱坤：建议将罕见病用药纳入基本医保保障范畴，推动政策性商业保险发展，将罕见病特别是高治疗费用罕见病纳入保障范畴，动员更多社会力量参与和支持罕见病患者援助，构建多层次医疗保障体系。
福建医科大学附属协和医院医保科主任吴航洲：建议建立多方共付机制，减轻患者负担。在福建省，血友病、重症肌无力、苯丙酮尿症已经被纳入门诊特殊病种范畴，基本医疗保险可以报销85%以上费用。另外，福州慈善总会参与血友病患者救助，使其治疗费用报销比例超过90% 。
福建省肿瘤医院医保办主任肖振洲：我们应该像推进精准扶贫一样加强罕见病用药保障，构建多层次的医疗保障体系，实现全民健康事业的高质量发展。

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文：王潇雨
编辑：王天鹅
【提高罕见病用药可及性，让关爱不罕见】审核：韩璐

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