患儿|1岁娃住院4天花55万，什么药这么贵？医院这样解释，患儿家长也回应了( 二 ) 患儿|附属第二医院|脊髓性肌萎

据健康时报，对于此事在网上引起的波澜，患儿小花的妈妈向健康时报采访人员表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
同时小花的妈妈对于收费单的流出和炒作也表示不满， “麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
西安交大二附院小儿内科副主任、小儿神经疾病专家杨琳教授提醒家长， SMA患儿最典型表现为运动发育落后，即孩子正常运动发育为竖头、翻身、坐、爬、站、走这样一个过程，但是这类孩子从早期可以发现全身松软非常严重。如果父母发现孩子到三个月头枕不住特别软，四肢活动相对较少，但智力、发音、眼神又与正常孩子无异，运动发育和同龄孩子相比明显偏落后且松软这是最常见表现。另外识别孩子是不是松软，可以让孩子趴在家长胳膊上面，如果像一个拱桥搭下来很难把头抬起来、四肢蹬起这是最简单的检查方法，头下垂腿下垂这样子可以帮助识别。
价格是由药企自行定价
已被纳入医保谈判日程
据红星新闻报道，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发， 2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA 。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA ，并成为中国首个能治疗SMA的药物。
当时的价格为70万元，这个价格直到今年1月份才降为55万。
红星新闻采访人员了解到，该类药物的价格一直居高不下，即便在美国也属于普通民众难以负担的药物。
从价格来看，诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价” ，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。
此前，山东《齐鲁晚报》今年3月中旬曾报道一个相似病例。3月3日，在山东大学齐鲁儿童医院，一个只有18个月大的SMA患者被注射了一针5毫升的诺西那生钠，价值也是55万。
国家医保局信访办一工作人员在接受红星新闻采访人员采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入， “除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。