即使放弃自己的理想,她依然活出了精彩!( 三 )


有些目标也许你必须放手 。
比如舞蹈家摔坏了膝盖 , 不得不放弃国际一流大赛的奖项 , 但对舞蹈的热爱和坚持足以支撑她成为一位顶尖的舞蹈老师和快乐优秀的舞者 。
断了手的机床工人 , 再也无法重操就业 , 却从街边摆摊起成就了另一番事业 。
患了肌肉萎缩症的瘫痪女子 , 手臂只能移动五厘米 , 在病情不断恶化中却能每天坚持绘画 , 终成一位专攻仕女图的画家 。
同样 , 朱莉也放弃了一些不可能的任务:
放弃了本打算参加的波士顿马拉松(对她当时的身体 , 这是一份无法胜任的重负);
放弃了将来在律师事务所工作的梦想 。
但是 , 在药物的帮助下 , 她仍然很好地完成了法学院的学业 , 毕业后成为一位成功的市场经理 。
即使放弃自己的理想,她依然活出了精彩!
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7·.
不仅如此 , 朱莉通过自己艰难的求医经历 , 意识到嗜睡症是一种严重缺乏有效诊断的疾病 。
全世界有着非常多的潜在病人没有得到合适的诊断、治疗 , 并忍受着他人的误解与责难 。
其中甚至有很多孩子也承受着这样的痛苦 , 大大影响了他们的学习和人生的发展 。
她怀着满腔热情 , 创立了自己的非盈利慈善组织“ProjectSleep”;并撰写了一本回忆录;WideAwakeandDreaming(可以在亚马逊购买);
通过与国家医疗中心 , 哈弗医学院神经医疗组、斯坦福嗜睡症研究中心等专门机构的合作 ,
通过到各地演讲 , 不断向人们传递着嗜睡症、猝倒症的常识、病情、控制方法 。
号召人们理解这种疾病的痛苦 , 鼓励患病者勇敢地走出内疚的阴影 , 乐观生活下去 。
为了筹款帮助嗜睡症的研究取得进展 , 帮助年幼的患者们早日获得治疗 , 她甚至多次参加了对她来说非常艰难的马拉松 。
在马拉松比赛中 , 朱莉必须带着一个超轻的跑步包 , 里面装着水和额外的药物 ,
以防她因晕厥而出现问题 , 且在遇到意外情况时能帮她保持镇静(比如在路上遇到一条蛇) 。
即使放弃自己的理想,她依然活出了精彩!
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8·.
嗜睡症改变了朱莉对人生的看法 。
“当你清醒时突然瘫痪是如此可怕 , ”她说 , “我对此感到非常沮丧 , 但后来我开始意识到 , 每次我没有经历那些症状时 , 感觉简直太棒了 。
能够站着、走路和跑步是一件非常了不起的事情 。 它让我对生活中每一件简单的事都有了新的认识 , 并充满了感恩 。 ”
2017年3月4日 , 朱莉再次证明了嗜睡症并不是懒惰 , 她完成了洛杉矶马拉松 。
朱莉曾认为嗜睡症是她经历过的最糟糕的事情 , 她想打败它 , 但目前来说是不可能的 。
所以她下定决心改变自己 , 要让嗜睡症成为她生命中发生过的最好的事情 。
现在 , 每当她看着自己帮助的人们露出的笑脸 , 患病的孩子投向她的信任的目光 , 她都觉得离这个目标越来越近了 。
比起过去 , 她找到了更为深刻 , 更让她充满奋斗激情的生活!
即使放弃自己的理想,她依然活出了精彩!
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9·.
而这一切成就 , 都来源于正确的思考、积极的行动加上恰当的方法 。
恰当的方法 , 就是那看起来不起眼的服药计划 。 可以说 , 对于嗜睡症、猝倒症 , 没有方法、没有药物的维持 , 一切都是空谈 。
我们来看看朱莉是怎么做的 。
确诊以后 , 她每天要吃4次药 , 白天两次 , 晚上两次 。
药物让她白天基本能保持充足的精力做一些重要的事情 , 中间只需要稍微小睡一会 。