从自救到助人 她用心守护“星星的孩子”

李婷
来自广东东莞 , 她是两个孤独症孩子的妈妈 , 同时也是一家孤独症谱系障碍儿童康复中心的发起人 。 孤独症是一种先天性的脑发育障碍 , 主要表现为社交技能、语言沟通技能受损 , 同时伴有一定的行为障碍和智能障碍 。 孤独症儿童被称为“星星的孩子” 。
作为两个孤独症孩子的妈妈 , 李婷带着孩子在康复治疗的漫漫长路上努力自救的同时 , 也将这份希望传递给了其他的孤独症患儿和家长 。
孤独症孩子妈妈的自救与助人
李婷:里面这个孩子 , 可以看到他就是非常典型的孤独症 。 他是前年12月份来的 , 你可以看到他在里面上课 , 他跟老师是没有语言的 , 还是挺让人心痛的 。
从自救到助人 她用心守护“星星的孩子”
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李婷每天都会来到康复中心 , 看看孩子们上课的状态 , 以便课后和老师一起调整孩子的康复计划 。 有些陪同孩子上课的家长看到她后 , 也会拉着她一直聊天 。 因为李婷也是孤独症患儿的妈妈 。
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李婷:我小儿子是一岁半不到 , 我就发现患有孤独症的 , 他每天半夜会起来 , 就用头去撞玻璃 。 医生就跟我说 , 这个孩子是非常典型的孤独症 , 可能终身无法自理 。 当初其实听到这个话 , 我是不承认的 , 我会觉得我的孩子看起来很聪明、很活泼可爱 , 怎么会是终身无法自理 。
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在小儿子确诊后的两个月 , 李婷的大儿子也被确诊为孤独症 。 随后 , 她将自己经营多年的服装厂交由朋友打理 , 自己则带着两个孩子四处奔波 。 从东莞到广州 , 再到北京 , 只要听到哪里有好的康复机构 , 就往哪里跑 。 在漫长的康复路上 , 李婷失去了很多 , 伴随的还有孩子越来越严重的病情、家庭和经济的压力 。
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李婷:那一刻就会觉得人生没有希望了 , 看不到以后 。 在半夜 , 孩子醒了闹的时候 , 人就已经崩溃到极端 。 所以我带着他们两个去到楼顶 , 我大儿子就一脸恐惧 , 他就看着我说 , “妈妈这样会死的 。 ”然后他就哭了 。 那一刻楼顶风一吹 , 我突然间整个人清醒了 。 我就想老天爷既然给我两个这样的孩子 , 我就想看一下到底有什么安排 。
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此后 , 李婷心态开始转变 , 不再有极端的念头 。 6岁前是孤独症的黄金治疗期 , 为了给孩子提供最好的治疗 , 李婷听从了医生的安排 , 报名了北京一家专门为孤独症孩子和家长提供培训的康复机构 。 在北京学习期间 , 李婷白天上课 , 下课后抓紧一切时间训练儿子 , 等儿子睡了之后 , 自己又补习理论知识 。 终于辛苦没有白费 , 儿子的康复训练突然有了质的飞跃 。
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李婷:他(小儿子)是比较重度了 , 他对于一些生活中的物品是完全没有意识的 。 但是他突然间他会了 , 我就把房间里能够看得到的物品 , 全部让他指一指 , 他都会了 。 就那一刻真的是 , 感觉这是做妈妈最幸福的时候 。 所以那一刻 , 我知道哪怕是重度典型的孤独症 , 他其实也是有希望的 。
从痛苦到坚强从无助到助人
在儿子的康复路上 , 李婷不仅学会了坚强 , 也学会了许多孤独症的康复知识 。 这些收获给了她勇气和力量 , 也为她的人生打开了另一扇大门 。 李婷深知 , 康复之路并不容易 , 进展缓慢反复 , 过程中孤独症儿童和家长需要面对的困难有太多太多 。 2015年 , 李婷带着自救和助人的初心 , 在东莞创办了一家孤独症谱系障碍儿童康复教育中心 。