发音|让“微笑天使”随心而笑( 二 ) 刀刀|孩子|行动|天使|患者|魏铭

“不止是发音，唇腭裂儿童经过前期手术，解决吃饭、吞咽、讲话等功能性需求之后，随着他们的成长发育，也会存在一些鼻唇部继发的畸形不对称等问题，这时很多孩子也会有整形修复等美容性需求。 ”承担患者陪护工作的志愿者魏铭然告诉采访人员。魏铭然供职于艾尔建美学。像以往的微笑行动免费救助活动一样，艾尔建美学等单位组织了一支以员工为主的非医疗志愿者队伍，参加患者病历整理和陪护等工作。逗孩子说话，和孩子玩游戏，安慰家属，嘱咐孩子术前术后注意事项。几天下来，和魏铭然一样的志愿者们，帮了不少患者及家属的忙。
17岁的高中生幻幻，结束手术回到病房的第一件事，就是拿过妈妈的手机，端详自己的脸。一个小时前，她刚刚接受了单侧唇裂鼻整形修复手术。为什么自己和其他同学不一样，为什么自己总是因为相貌被别人笑话？这是幻幻从小到大深植于内心的苦恼。幻幻从小学习成绩优异，平时感冒发烧都坚持学习，但为了实现自己变美、变得和正常孩子一样的愿望，她第一次和老师请了假。
未来：天使在微笑
“唇腭裂患者的术后修复效果，和手术的时间有一定关系。对于唇裂的孩子，最佳手术时间在3—6个月，而腭裂的患者最好在12个月左右的时候接受手术，也就是在学习说话之前进行手术，以达到更好的颜面修复效果，而且有利于孩子正常发音、讲话。 ”于涛指出。
“如果治疗规范，唇腭裂的孩子不论是在外貌上，还是心理上，都可以和正常的你我一样。 ”对此，于涛特意提到了序列治疗。所谓唇腭裂序列治疗，就是指从患者出生到长大成人，随着生长发育的每一个阶段治疗其相应的形态、生理、心理缺陷，也就是要在最佳的时期采用最合适的方法，得到最好的治疗效果，并且形成程序化。
“就像我看到很多唇腭裂儿童的语音训练需求一直被家长所忽视，以至于有些大龄孩子错过最佳治疗时机，后期语音练习需要付出更多的坚持和毅力。 ”郭春丽说。她和每一位家长一遍遍地强调，只要是进行正规的治疗，重视发音练习，很多孩子都可以正常讲话。考虑到发音训练的持续性，郭春丽还特意开通社交账号，录制唇腭裂儿童的发音训练技巧，引导孩子们正确练习。
建磊手术修复后会继续找工作，也会坚持发音训练，成为更好的自己。手术顺利的幻幻，稍作几天休息，也会立马赶回学校，积极备战明年的高考。
当然，人小懂事的刀刀的手术也很成功。在病房看到魏铭然时，他会主动分享手中的玩具。刀刀的妈妈甚至邀请魏铭然，有机会去村子里玩耍，吃自己亲手做的饭。围着患者忙前忙后的几天，不仅孩子父母信任魏铭然，孩子也会主动叫她“孃孃” 。如果有机会，她会继续参与志愿者活动。正如她所说的， “孩子笑在脸上，暖在我的心里” 。
“多一台手术，就多一份微笑。帮助唇腭裂儿童，我只是做了一件力所能及的小事，只不过把这件小事坚持了下来。 ”于涛表示， “想要做到序列治疗，需要很多精力和金钱的投入，特别是心理的呵护更加重要。让更多的孩子实现这个目标，我们还有很长的路要走。 ”
“每一位志愿者的用心付出才成就了更多的微笑。 ”微笑行动发展部经理华莹说。多年的救助活动，她总能对患者的顾虑和难处感同身受，也和很多唇腭裂患者成为了知心好友。 “下一步，我们将针对活动调研中多数唇腭裂患儿营养不足、喂养不当等问题，进一步跟踪帮助，如免费提供3个月用量的营养包救助等。 ”