北京|一个东北人的十年抗癌史:宁可治死,不能等死( 二 )
“宁可治病治死,也不能等死”
一开始我只知道自己得了肺癌,但有多严重,家里人一直没告诉我 。我爱人特别坚强,从没在我面前表露过一丝丝难过的情绪 。我姐也是个狠角色,每次都特别真诚地告诉我,没事,刚发现,好治,非常好治 。
我记得很清楚,2012年的8月15日,我在东肿住的院,先做了6期化疗,21天一期,一住就住了4个多月 。刚开始还没事,做到后面人就有反应了,脚经常会麻 。
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△图片来自视觉中国
化疗期间,唯一的一个好消息就是基因检查结果出来了 。我记得医生也是挺兴奋的,告诉我说,你的基因突变叫ALK阳性突变,是最好的一种,可以吃靶向药来抑制癌细胞的生长 。紧接着,我就按照医嘱开始吃一代靶向药 。前几个月感觉不错,吃了将近一年以后去复查,发现坏了,脑部有阴影,癌细胞转移了 。
要说不害怕是假的 。但事情已经发生了,不管怎么样,想要活命就要积极配合治疗,我有一个原则,宁可治死也不能等死 。
那个时候,二代靶向药(阿来替尼)刚刚在美国获批,从临床角度,医生认为值得一试 。但从现实来看,一款药从美国获批到能够在中国销售,正常都有4-5年的间隔,我根本等不起 。为了救命,我决定直接去美国买药 。代价当然是高的,光是找人翻译病例就花了7000块钱,药的价格是一个月11万5,一年吃下来138万,这还没算其它往返交通住宿的开支 。
中国人在美国买药的手续也很繁琐 。首先得有当地的朋友给你做担保,其次你还得办一张美国的银行卡、电话卡;开一次药方是半年的量,必须本人到场,所以我每隔半年就要飞一次美国;每次买药都要提前向银行提交转账申请,等银行确认这笔钱的用途才能使用 。
这样的情况一直持续了三年多,光吃药前前后后就花出去了500多万,唯一值得欣慰的是,这三年多里没有出现耐药反应,肿瘤一直在缩小 。但经济上的负担确实越来越重,因为这个病的原因,我的生意基本都停了,没有收入,吃的都是老本 。有一段时间,我甚至打算把北京的房子卖了,后来是因为考虑到两个儿子,纠结了很久,最后还是没卖 。
“只有不放弃,国家会帮你,老天会帮你”
差不多是在我经济最拮据的时候,二代靶向药先是在中国获批上市,每个月的药费降到了5万左右,到2019年年底,这款药又进入了国家的医保目录 。
当时一听到这个消息,我真是满心的喜悦,无法表达 。从我个人来说,进入医保报销以后,一个月的药费是4000多,也就是说以前在美国吃一个月的药钱,现在能管28个月,经济负担一下子就减轻了 。再有钱的人也经不住每年100多万的花销,何况还有很多病友没那么多钱呢 。
再一个让我高兴的就是,再也不用走美国那套繁琐的流程了 。以前每到买药那天,12点我得准时守在电话前,一边和美国当地的朋友沟通,一边接受美国银行的问询,如果错过了那个时间点,今天这药就买不上了 。怎么说呢,总有一种憋屈的感觉 。现在好了,我们的国家强大了,富有了,能够把全世界最好的药以那么优惠的价格引进来,最后受益的还是我们这些老百姓 。
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△图片来自视觉中国
说实话,就是因为国家的这些好政策,才让我对抗癌这件事有了更坚定的决心和信心 。刚生病的时候,我其实不太敢面对死亡,电视里看到有人去世的戏,第一时间就会想到自己,心情会低落好一阵子 。现在慢慢也已经接受了这个事实,生死是人最难的事,你也躲不了,碰到再难的槛,只要你不放弃,国家会帮你的,老天会帮你的,我就是一个活生生的例子 。
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