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飞泽优?（醋酸艾替班特注射液）全国首发仪式
“新诊疗” ， “百分领航”中国罕见病诊疗体系创新之路
近年来 ， 随着社会和公众对罕见病及其患者群体愈加关注 ， 利好政策频出 ， 我国罕见病研究逐步深入、相关数据不断积累、临床医生诊疗罕见病的能力不断提升 ， 罕见病防治事业取得了长足进展 。 以血友病为例 ， 目前国内已逐步完善血友病诊疗区域协作网、初步建立起血友病分级诊疗体系 ， 对提高血友病诊疗能力和患者疾病管理能力有着积极的推动作用 。 然而 ， 相较于其他发达国家 ， 目前我国各级血友病中心数量仍然较少 ， 且水平参差不齐 ， 远不能满足广大患者需求 。
发布会上 ， 武田与中国罕见病联盟、中国血友病协作组（HTCCNC）签署 “百分领航”血友病多学科诊疗能力提升工程的合作协议 ， 通过多学科诊疗模式 ， 为血友病患者提供药物、治疗、相关疾病教育以及家庭治疗的培训和指导 。 对此 ， 中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授表示：“建设血友病分级诊疗体系对于今后罕见病防治工作有着重要的借鉴意义 。 众所周知 ， 中国罕见病患者群体的求医问诊之路非常漫长 ， 确诊之后也面临无药可用的局面 。 因此 ， 以血友病中心为样板 ， 联合社会各界力量推动血友病三级诊疗建设、推动血友病诊疗水平提升 ， 定将为中国包括血友病在内的罕见病防治事业发展带来标杆作用和深远影响 。 ”


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“百分领航”血友病多学科诊疗能力提升工程启动仪式
作为支持企业 ， 武田制药在血友病领域布局已久 ， 不仅积极致力于将科学成果转化为创新的疾病解决方案 ， 更推动中国血友病领域进入精准化、数字化的治疗新纪元 。 2020年底 ， 武田引入中国首个通过国家药品监督管理局批准、药代动力学指导下的A型血友病管理工具myPKFiT? ， 协力医务工作者根据每位患者情况 ， “量身定制”个体化治疗方案 ， 全面开启了中国血友病个体化治疗的新征程 。 截止至2021年10月 ， myPKFiT? 已在超过全国40家医院应用 ， 惠及患者超过200名 ， 帮助他们行随心动 ， 畅享自由人生 。
“新保障” ， 由点及面协同探索多层次保障体系
罕见病药物的可及性问题也是患者群体极为关注的议题之一 ， 目前仍有许多患者面临无药可治、无药可用、因病致贫、因病返贫等困局 ， 亟待社会关注和支持 。 因此 ， 在应对罕见疾病挑战的过程中 ， 社会各界的携手合作 ， 共同为中国罕见病患者群体建立多层次的医疗保障体系显得尤为重要 。
武田密切关注患者实际的急迫需求 ， “由点及面” ， 全方位参与保障体系共建：一方面 ， 武田与商业保险等相关机构在惠民保等商保项目上共同探索 ， 使商业保险与基本医保进行有效互补 ， 同时亦携手患者群体和公益组织紧密合作 ， 持续开展持续的患者关爱、药品援助等项目 。 另一方面 ， 武田也积极参与地方罕见病患者用药保障机制的建立 ， 助力以医保为核心 ， 包含财政、民政、慈善帮扶等多渠道筹资机制的完善 。
在本次发布会上 ， 武田进一步宣布 ， 将携手中国红十字基金会共同启动“为爱呐罕”罕见病关爱专项基金 ， “健康中国行”成为专项基金首批落地项目 ， 双方将共建罕见病诊疗生态体系 ， 促进中国罕见病（包括但不限于遗传性血管性水肿、法布雷病、戈谢病）事业发展 ， 提高创新药物可及性和患者全病程管理能力 ， 从而推动患者治疗获益的提升及罕见病诊疗生态的升级 。 同期 ， 武田还携手镁信健康合作打造的HAE创新支付项目 ， 旨在提高罕见病创新疗法的可及性和可支付性 ， 探索构建多层次医疗保障体系 ， 减轻患者、社会、政府的整体经济负担 。

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