渐冻症|3种疾病根本无法根治，再次提醒：勿信神药、偏方，这是一场骗局疾病|运动|护理

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43岁的蔡磊是京东的副总裁， 2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。
2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。
在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。
先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。
?图源：文摘报
2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时，蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下。做完检查后，他知道自己的情况很不好。
最后，历经6次诊断，医生告诉他：渐冻症，剩下的日子已经不多。
“力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元，连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。
于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗科技公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。
?送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。 ”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。
尽管如此，他从没想过放弃。研发新药的几年，他已经投入上千万元，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。
他在自救，也在救人。
一、渐冻症：让人逐渐失去尊严的疾病
患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……
渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力，导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。
?患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重，走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅。
紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清，甚至连正常呼吸都变成一种奢侈。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。
二、花费上千万元，为何仍治不好渐冻症？
蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？
第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于：具体病因尚未明确。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。