注射液|终于等到！“70万一针”救命药进医保，这样做自费或低至2-3万元( 二 ) 诺西那生|医保|药物|患者|费用

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罕见病远程多学科诊疗
医保+穗岁康
脊髓性肌萎缩症患者每年只自付2-3万
“通过医保报销，从明年开始，广州患者使用诺西那生钠注射液一年自付12-15万元。 ”刘丽说， “根据广东2021年统计年鉴显示，全省人均GDP为88210元，在珠三角经济发达地区人居可支配收入为54809.6元，而东翼西翼以及山区人均可支配收入为25000元左右。每年12-15万元的药费对普通家庭来说，压力甚大” 。
“11年前，我的儿子被确诊为脊髓性肌萎缩症，当时是无药可医。当2019年国内有了诺西那生钠注射液时， 170万元一支药， 2020年70万一支，我们根本用不起。我就每天盼着药物能够降价。如今孩子虽有严重的脊柱侧弯，全身只有三个手指能动，但他很阳光、很积极，每天坐轮椅去上学。 ”来自广州的陈女士说， “今天一早一听到药物降价的消息，我激动得掉眼泪，我们终于看到希望，可以用得起药了” 。
陈女士算了一笔账， “我给孩子买了医保，再买‘穗岁康’ ，大概每年只需要自费2-3万元就可以给孩子用上诺西那生钠注射液了” 。

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广州市妇女儿童医疗中心对罕见病患儿进行多学科诊疗
罕见病用药需建立多层次医疗保障
只有参加了基本医疗保险，基本医疗就有了保障，有病就会看，得病才敢治，不至于出现“小病拖，大病扛，重病等着见阎王”的情况。
“但仅仅只有医保是不够的，因为医保有起付线、封顶线（最高限额）、支付比例、药品二级目录等‘门槛’ ，比如门特门慢的医保有病种目录，多为重病病种，普遍在30-50个病种（只覆盖个别罕见病）；而普通门诊的医保主要是针对无病种目录，主要保障小病、轻病，报销比例、封顶线较低。 ”刘丽说。
刘丽指出，在发生大额医疗费用时，应当有医保、补充商保、专病资金、医疗救助、慈善救助等多层次覆盖，从而防止因病致贫、因病返贫情况的发生。
据采访人员了解，不少罕见病患者购买了“穗岁康”“平安佛”等商保。来自佛山的吴先生给罹患脊髓性肌萎缩症的儿子购买了商保，去年又买了“平安佛” ，各种保险一共赔付补偿了200万左右。目前，吴先生用“平安佛”支付了31.8万元的药费，自付23.7万元。吴先生说，明年的政策会更好，以前一年要花100万药费，现在几万就能给孩子治病。
据悉，已经实施一年的“穗岁康”给不少罕见病患者提供了补偿。据“穗岁康”首席负责人蔡建英介绍，截至11月末， 2021年度“穗岁康”赔付金额超4.1亿元，赔付超14.4万人次，其中“一站式”医院直接赔付人次占比超99% 。
从赔付数据来看， “穗岁康”有效地减轻了广州医保参保人的高额医疗费用个人负担，进一步提高了参保人大病保障能力。
专家呼吁，我们一定要积极鼓励商业保险公司创新健康保险产品，鼓励个人以及用人单位为其职工主动购买商业补充医疗保险，切实提高参保患者医疗费用的实际报销比例。
来源| 羊城晚报、羊城派、金羊网
文字 | 羊城晚报全媒体采访人员张华通讯员李雯
图片 | 受访者提供（署名除外）
编辑 | 舒舒
校对 | 李红雨
审签 | 周乐瑞