皮肤 ,
是人体最重要的器官之一 ,
也是人体面积最大的器官 。
可下面这个宝宝
生下来
却缺失了
大片“屏障”
肌肉和血管就暴露在
空气中

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这些照片 , 是一名男性患儿刚刚出生时拍摄的 。 患儿从膝盖到脚趾的皮肤就像是被剥了皮一样 , 肉眼可见的鲜红肌肉直接暴露在外 , 透亮的血管 , 甚至轻轻一碰就会破裂、流血 。 乍一看还以为腿上被涂上了红色染料 , 实际上孩子得上的是一种先天性皮肤缺损疾病 。
哈医大一院群力院区新生儿科副主任付中秋教授
本身它的发病率很低 , 十万分之一到三左右 , 它属于一个罕见病 , 他可能自身的染色体和基因发生了异常 , 还有一些在孕期的时候 , 妈妈腹部受到了一些创伤 , 所以影响到了孩子 , 还有一些羊水羊膜发育得异常 , 还有可能宫内感染 。

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由于当地医院缺乏救治能力 , 患儿被送到哈医大一院群力院区 。 付中秋教授发现 , 患儿身上有超过30%的面积没有皮肤 , 更可怕的是 , 连口腔黏膜都存在严重缺损 。
哈医大一院群力院区新生儿科副主任付中秋教授
他在刚入院的时候是不能进口吃奶的 , 因为他特别疼 , 所以我们就用胃管来帮助他进行喂奶 。

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“透明”的宝宝 ,
就像是一个玻璃人 ,
不敢碰 , 又不能不碰 ,
医生在诊治的过程中 ,
都格外注意 。
哈医大一院群力院区新生儿科副主任付中秋教授
特别容易发生感染 , 而这个继发的感染也是造成这样的孩子死亡的最主要的原因 , 局部的消毒 , 然后清除坏死的组织 , 还要给他应用一些促进皮肤增长的药物 。

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经过不间断的治疗 , 患儿的皮肤逐渐愈合 , 达到了出院标准 。
哈医大一院群力院区新生儿科副主任付中秋教授
他能完全恢复正常的 , 就跟咱们正常人的皮肤是一样的 , 有一些恢复不好的孩子可能会留有疤痕 。
医生提示:当新生儿出现皮肤缺损后 , 要马上就医 , 先天性皮肤缺损的死亡率高达20% , 如果延误治疗感染严重的 , 很容易引发生命危险 。
【皮肤|不敢碰!这个“透明”宝宝四肢血红,让人心疼】来源:北青网
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