医学人文|“我们都挺好的”

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医学人文|“我们都挺好的”
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结核内科聂文娟
聂文娟 , 北京胸科医院结核内科副主任医师 , 硕士研究生导师 。 目前担任中国防痨杂志通讯编委、中国防痨协会临床专业分会秘书长、非结核分枝杆菌病专业分会副秘书长、青年理事会副主委、中华医学会非结核分枝杆菌病专业分会委员、青年学组委员 。
相识
即使去掉学医的8年 , 我做医生有10余年之久了 。 从刚毕业时为一位老人确诊癌症而悲伤 , 到现在面对生死波澜不惊 , 心里默念抢救流程 , 已经华丽丽地蜕变成了“严肃刻板”的模样 。 但某些时候、某些情况、某个病人、某个眼神、某声感谢……仍会触动内心的那份柔软 。 这份动容可以是悲伤、共情 , 亦可以是敬仰和尊重 。
小伍是我的一名小患者 , 血行播散性结核合并颅内结核 , 是结核病中最重的一种 , 病死率极高 。 小姑娘间间断断咳嗽了1年 , 1个月前小伍忽然出现高热伴有意识不清 , 被紧急送进医院 。
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因为病情太重 , 小伍爸爸找到我 , 毫不犹豫地要求我们用最好的治疗救治女儿 。 大家都会为自己的亲人倾尽全部 , 但我也深知 , 能毫无顾忌地做出这样一个决定 , 并不是一件容易的事 。
共战
小伍所患的疾病 , 治疗过程曲折漫长 , 病死率高 。 为了观察病情进展和治疗效果 , 在诊断和治疗的初期需要每周做1~2次腰穿 , 小姑娘在住院期间吃了不少苦 , 刚入院时处于病情的危重时期 , 更是连下几次病危通知……我们所有的医护人员都不敢肯定 , 小姑娘能否挺过来 。 但是 , 她的父亲每天笑呵呵的 , 和女儿一直聊天 , 也微笑着感谢我们 。 可我们都能想象到他的无助与绝望 。
小伍脑脊液中有大量结核菌 , 这是一个极其危险的信号 , 意味着小伍是病死率极高的颅内结核中程度最重的 。 在经过团队商讨后 , 我们给小伍制定了充分兼顾到颅内病灶的抗结核方案 。
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上天总是眷顾善良的人 , 几次在鬼门关打转 , 小姑娘还是闯过来了 。 她的意识逐渐恢复 , 体温渐渐降至正常 , 脑脊液指标也在逐渐好转 。 虽然激素“吹”胖了她的身体和脸庞 , 但胖乎乎的小脸笑起来还是那么灿烂 , 做治疗时也会乐呵呵地说 , 最喜欢的人是爸爸 。
我们每次查房时 , 看到小伍一家人 , 都会心存敬重 。 因为无论如何 , 他们始终乐观又相爱 , 给人一种很温暖的感觉 。
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医学人文|“我们都挺好的”】治疗前后患者胸部CT , 经过治疗后 , 双肺多发粟粒样结节数量和面积均有明显减少 。
同心
耐药结核病的治疗过程漫长 , 治疗费用较高 。 随着病情的稳定 , 考虑到他们一直以来的经济压力 , 我曾经婉转地问过患者一家 。
在这个过程中 , 我不断关怀小伍 , 让她保持良好的精神状态 , 使她能接受辛苦的治疗 , 但并没有涉及到给予他们一家经济上的帮助 , 因为孩子爸爸不愿麻烦别人 。 每次和他们沟通完 , 小伍父亲总是笑着说:“好人真多啊 , 这么多人愿意帮助我们 。 ”
我决定要为他们做点什么 。 于是 , 我默默地把我讲的“故事”转发出去 , 曾经的同学、朋友 , 甚至萍水相逢的人 , 都在想办法给他们提供帮助 。 那段时间 , 我的泪水常在眼眶里打转……
治疗半年后 , 小伍和爸爸一起来复诊 。 她不再使用激素后慢慢恢复了瓜子脸 , 整个人清秀又稚嫩 , 身体也强健了不少 , 精神状态也明显好转 , 显然变了一个人 。 爸爸还是一如既往地平静又温暖地说道:“都挺好 , 我们都挺好的” 。