难治性|《如何让我们的孩子活下去?》上的1042个“求药”签名( 三 ) 孩子|家庭|巩传美|巴金和|患者

半年前，在主治医师的推荐下，张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃，孩子的病情头一次得到稳定控制，癫痫频次下降， “连脑电图显示的异样放电都减少了。 ”
张碧琼说，药被海关没收后，她出示了孩子的病历、基因检测报告， “他们还是说不行，不能给我药，药不合规，要销毁。 ”现在，她的家里仅剩20天的氯巴占用量。
检索公开信息可知，自今年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地海关，多次查获扣留氯巴占，单次以数百片计。在这些海关通告中，氯巴占是国家管制的第二类精神药品，过量服用会出现兴奋状态，并产生依赖性和成瘾性，海关依法扣留后， “按规定作下一步处理。 ”
10月28日，山东济南患儿家长胡显春收到短消息通知，济南海关扣留了她购买的两盒直邮氯巴占。她随即在网上提交了住院病历、诊断证明等文件。次日，海关发来短信要求其退运。 11月2日，药品被退回。目前胡显春的家里还剩一盒氯巴占。
11月下旬，武汉患儿家长刘萍家还剩三个月的氯巴占用量，在代购失联，病友群里人人问药的情况下，她慌了，打电话给群主闵文。两人一经商议，由闵文执笔，写作了《如何让我们的孩子活下去?》一文，于11月27日开始收集病友家长的签名。当夜共收集到签名1042份。
闵文说， 11月28日，他将联名信陆续发上各社交平台，话题发酵了，一度被推上热搜。
法律难题
根据国家食品药品监督管理局、中华人民共和国海关总署审议通过的《药品进口管理办法》，进出境人员随身携带的个人自用的少量药品，应当以自用、合理数量为限，并接受海关监管。海关总署2020年曾在网上发布说明， “如因个人治疗疾病需要，携带精神药品需凭医疗机构出具的处方及个人身份证明，海关在‘自用、合理’范围内验放。 ”
但在家长们眼里，各地海关的执法并不统一。越来越多的家长开始往病友群发送自购的氯巴占被海关“查验后扣留”的截图。同时，也有几位家长在群里分享，将患儿的病历、处方等与氯巴占包裹一起发出后，他们顺利获得海关放行，拿到了药品。这是难得的轻松时刻，仍被扣药的群友们会惊呼幸运，表露羡慕。
除了被海关查扣，患儿家长们说，他们更担心的是自己的购药行为触犯法律。
11月24日，收到三盒氯巴占的直邮包裹后，福建厦门人顾艳红被带去派出所做笔录。第二天，被允许离开前，她收到了地方公安局开具的“取保候审决定书” ，称正在侦查其“走私毒品”案。她说，她屡次向警方说明了氯巴占的医疗目的之后，药品仍然没有被归还。目前她家里剩余一板氯巴占。

文章图片

▲顾艳红展示取保候审决定书。她称自己因购买三盒氯巴占，被当地派出所以涉嫌“走私毒品”罪调查。受访者供图
《中华人民共和国禁毒法》中说明， “毒品”包括国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品。而据《最高人民检察院、公安部关于公安机关管辖的刑事案件立案追诉标准的规定(三)》，走私、贩卖、运输毒品主观故意中的“明知”,是指行为人知道或者应当知道所实施的是走私、贩卖、运输毒品行为。
另据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》， “行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品或者精神药品的，以贩卖毒品罪定罪处罚。行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。 ”