灯塔家人|带瘤生存6年化疗62次,痛并快乐着!( 二 )


患有淋巴瘤 , 我就不再强大 , 成了弱势群体中的一个 , 这就意味着我必须对生活做出很多调整 , 生活会变得和之前所计划的完全不一样了 。 在我看来确诊了淋巴瘤以后的生活就像在江边垂钓一样 , 能不能钓到鱼充满了不确定性 , 我认知到了这种不确定性并接受这种不确定性 , 在不确定的生活中寻找到小确幸 , 我的口头禅是“痛并快乐着!”
3、有的问题是没有答案的
在淋巴瘤之家有一类帖子是问两年三年五年生存率的 , 有的直接问我还能活多久 , 确诊淋巴瘤后都有过担心自己未来是否能够康复;都想知道自己还能够活多久 。 或许您的医生可以给出他的看法 。 他们会综合考虑些因素 , 包括您所患淋巴瘤的类型 , 肿瘤生长的速度 , 您对治疗的配合程度 , 整体健康状况 , 以及其他条件 。 即使有了这些信息 , 也没人能够确定地说出某个人最终能够活多久 。 因为有些问题是没有答案的 。 这时候“过一天是一天”活在当下的心态有利于治疗和康复 。
灯塔家人|带瘤生存6年化疗62次,痛并快乐着!
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4、关于孤独
在淋巴瘤之家的贴子看到这样的一种现象 , 就是患者确诊淋巴瘤后恋爱的遭遇失恋 , 夫妻家庭的遭遇离婚 , 即便是已经治愈多年的患者单身的也不少 , 这就带来一个绕不开的问题--孤独 。 2019年确诊复发后我走上了一个人治疗生活的路 , 一个人生活很多人都在卖惨卖孤独 , 吃瓜群众第一感观也是孤独 , 我也确实孤独过 , 但是后来我从孤独中走了出来 , 现在不仅不会感到孤独还享受着一个人生活的美好 。 在淋巴瘤之家关注我的人说起来应该想得起 , 在2020年的一段时间我几乎每天在淋巴瘤之家发一个帖子 , 应该是有半年左右的时间 , 那段时间就是我极度孤独的时候 , 一感到孤独我就写贴子 , 想到什么 , 看到什么只要有感就写 , 有时夜里睡不着又对某一个事来了写的兴趣 , 我就挑灯夜战 , 直到困了才放下手机休息 , 写了小时候没有饭吃与父亲深夜去有余粮的人家借稻谷 , 写了青春之恋 , 写了治疗路上的坚难 , 特别写到在广州从青菜东街的出租屋去中肿 , 怎么也没有力气登上中肿外面的天桥 , 于是花了20块钱请路人扶我过的时刻 , 现在想起来都还会眼眶湿润 。 我就这样写着写着有一天突然顿悟 , 孤独感烟消云散从孤独中走了出来 。
灯塔家人|带瘤生存6年化疗62次,痛并快乐着!
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为什么这样不停的写能够走出孤独 , 治愈孤独 , 后来我在《淋巴瘤患者生活指南》这本书中找到了答案 。 书中是这样说的“在身上带一个记事本 , 以便孤独浮现出来时 , 您可以马上将它们记录下来 。 只是简单地把想法写出来 , 就能够消减一些它们的负面影响并使自己放松下来 。 写下这些孤独 , 可以帮助您发现它们之间的关联 , 并重新看待“该如何处理它们”这样的问题 。 ”
5、关于自责
有的人会为患有淋巴瘤而感到自责 。 他们认为自己之所以会患上这种疾病一定是因为之前做了什么或者没做什么 。 您也许会对待自己过于苛刻 , 总是觉得应该及时发现征兆 , 或者早点去看医生 。
产生自责虽然不符合逻辑却又来势汹汹 , 认识到这一点很重要 。 举例来说 , 您也许知道患有淋巴瘤不是您的错 , 但还是会为您的家人所经受的一切而感到自责 。 找出某人或某事来责备 , 或者至少解释一些事情 , 这是人类的本性 。 遗憾的是 , 大多数时候没有人可以说清楚人们为什么会得淋巴瘤 。
6、向死而生
确诊淋巴瘤是不幸的 , 但是我能在这不幸中找到幸运的事 , 比如 , 与在突然袭来的事故中离世的人作比较 , 我就会感到幸运 , 因为我有充足的时间完成未完成的心愿 , 还有时间把后事交待并安排好 。 我已经选择买好了自己的公墓 , 在治疗的同时 , 我会经常一个人去享受在路上的风景 。