家长|“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品女儿|药物|孩子|李娟|病情|消息

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文/王春晓
1岁多的孩子患上罕见的癫痫疾病，一家人本就不堪重负。当年轻的母亲因为救子心切，购买一款名为氯巴占的药物时，竟意外成了“毒贩” 。
“如何让我们的孩子活下去？”11月底， 1000多名罕见癫痫病患儿家长发出求助信，紧急寻求“氯巴占” ，同时呼吁放开管制——违法代购海外药能否救命优先。

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上千名家长实名求助。图/受访者提供
据了解，氯巴占常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作，已在欧美多个国家上市。在我国，该药物属于第二类精神药品，受到严格管控。
对于这些癫痫患儿家长来说，他们只能通过代购或海外直邮买到氯巴占。然而近几个月来，随着我国打击整治寄递渠道涉毒活动的开展，多地海关开始严控并查扣入境的氯巴占。直到11月，郑州一位癫痫患儿妈妈被指“贩毒” ，进而引发舆论关注。
买不到药后，越来越多的患儿面临断药风险。 1500多人的病友群里，家长们只能通过借药、减药的方式为孩子“续命” ，但这不是长久之计——药物余量最多的也只能维持两三个月，同时，一些患儿因为缺药，已经出现癫痫复发的情况。
缺药之后
写下求助信后，家长们的焦虑越来越明显。有近1500多人的“氯巴占病友群”里，药物余量最多的也只能维持两三个月，还有一些患儿已经不得不减药、停药。
至12月9日，武汉的李娟（化名）手里只剩下一盒半氯巴占，仅够女儿吃一个月。前几天，女儿打开药盒时，不小心撒落了一片，像往常一样，孩子捡起“脏了”的药片准备扔掉，李娟轻声制止。 “相当于勒紧裤腰带过日子，她（女儿）还不知道，每天必吃的药快没了。 ”
李娟的女儿8个月大时被诊断为“婴儿痉挛症” 。几年前，主治医生向她推荐了氯巴占，试用第一周后，女儿的病情基本看不到明显发作，第二周少量加药后，病情逐渐得以控制。

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患儿在医生建议下服用氯巴占。图/受访者提供
如今，她女儿已经10岁了，虽然脑电图还没有彻底恢复正常，但在药物治疗和康复训练下，一切都在往好的方向发展。
苏州璐璐的女儿小乐患有难治性癫痫，病情发作时，会出现点头、流口水、抽搐等症状。在辗转多地求医后，国内一位知名神经内科专家同样建议试试氯巴占，不过，这种药“只能自己想办法” 。
和璐璐一样，很多患儿家长都是在医生建议下用药，也都是通过患儿家属或代购人员获得氯巴占。家长称，一盒氯巴占的价格大概在300-500元之间。
然而几个月前，救命的氯巴占突然有了变化。起初是价格上涨，到了9月，很多代购人员下架氯巴占。后来，患儿家长们自己寻找海外药店，通过直邮的方式寄回国内，但包裹被海关扣留。
海关总署办公厅官方微博发布的消息显示，今年7月以来，庐州、济南、呼和浩特、武汉等多地陆续查扣数量不等的氯巴占。
多位患儿家长透露，近期各地都曾出现过类似情况。有家长在收到包裹后，被警方以涉嫌“走私毒品”带去做笔录；有家长在包裹被海关扣留后收到告知书，要求签署放弃声明。