家长|“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品( 二 ) 女儿|药物|孩子|李娟|病情|消息

在求助信发布10天后，事情还是没有得到缓解。一方面是药品被海关查扣，另一方面是大量的癫痫患儿面临断药危机，循着新闻进群的患儿家属还在增加。
国内某儿童医院神经内科主任医师梅丽（化名）告诉中国新闻周刊，如果在服用氯巴占后能有效控制病情，一旦因为断药而突然停药，癫痫可能会再次发作，不仅会影响患儿长期的治疗，甚至可能加剧病情。
事实上，已经有意外出现了。有家长将孩子停用氯巴占后发病的视频发到了病友群里，李娟看得揪心， “万一停药了，女儿该怎么办？”
“无可替代”
缺药之后，没有购买渠道的家属们只能自救了。
【家长|“如何让我们的孩子活下去”：当救命药成了毒品】先前，李娟将女儿的氯巴占分了一盒给群里的病友，对方已经完全断药，病情也不太乐观，严重时可能抽搐一个小时。璐璐则选择减半用药，尽管这并不是医生的建议，但她实在没了办法，家里的氯巴占只剩不到一盒。
在氯巴占的购买受限后，家长们不是没有想过换药。国内抗癫痫药物有不少，德巴金、妥泰、开浦兰、拉莫三嗪、苯巴比妥、泼尼松龙等，但事实上，很多患儿都曾试用过。 “要么不起作用，或者副作用太大” ，李娟说，然后才想到了用氯巴占。
据了解，氯巴占最早于1967年在菲律宾上市， 2011年底，氯巴占获得美国食品药品监督管理局（FDA）批准，并于2012年在美国上市。该药如今已在英国、法国、德国、印度等多个国家上市。目前在中国《精神药品品种目录（2013年版）》中，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。
梅丽介绍，氯巴占属于苯二氮卓类药物，常用于治疗难治性癫痫中的几种特别类型，能有效控制癫痫发作。目前，在国内的抗癫痫药物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是属于管控二类精神病药物，有些孩子用了没有得到理想效果，而且剂量或方法不当可能发生副作用。
一般情况下，医生们在病情需要使用类似药品时，通常先试用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮?类药物， “效果不理想或产生耐药性后，才建议患者到境外港澳台或国外等地，经过专科医生诊治后处方使用氯巴占。在一些癫痫性脑病的治疗中，氯巴占可以说是无可替代的” ，梅丽说。
在服用氯巴占之前的一年半里，医生为小乐开过拉莫三嗪、喜保宁、托吡酯、开浦兰等许多药物，还试过生酮治疗方法， “最好的时候小半年没发作，后来就严重了，一天之内发作几次。重心不稳就容易摔倒，孩子不是这儿青，就是那儿肿。 ”璐璐说。
直到2019年4月，小乐的病情再次发作。也是在这次就医时，一家人知道了氯巴占。后来，小乐吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可见的变化，逐步得到控制，甚至可以多说一两个字。
对于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段时间的氯巴占后，她在另一位医生的建议下为小乐换了氯硝西泮，没过多久，弊端就出现了：女儿的身体总是软软的，口水也开始不断流出， “就像挂了一个水瓶，实在受不了又换回来氯巴占” 。
眼下，如果将氯巴占换回氯硝西泮，璐璐不敢想象会有什么后果。
梅丽曾在一天之内接诊了40位难治性癫痫的病人，她发现，其中一半以上的孩子都曾在其医生的建议下服用氯巴占。
为了避免突然停药带来的风险，她提前为这些患儿规划减停药而换用氯硝西泮， “这是没办法的办法。 ”梅丽说，有小孩本来控制得挺好，可以行走自如；换用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐轮椅出行。