针对无骨折脱位型脊髓损伤的儿童 , 北京儿童医院在急救期倾向于只使用冲击激素的治疗方式 , 并不建议手术 。 医生们认为 , 无骨折脱位型脊髓损伤发生的部分原因是脊柱的稳定性不够 , 手术将会进一步破坏其稳定性 , 在之后的康复过程中 , 脊柱产生畸形的概率就会更高 。
对于儿童 , 北京儿童医院会严格根据甲强龙冲击疗法指南建议的剂量 , 一般不会超过1000毫克 。 儿童各个器官的功能还没有完全发育成熟 , 对药物的耐受力不如成人 , 这是用药前必须慎重考虑的问题 。
尽管这个疗法 , 仅被证实在8小时内有效 , 但许多孩子根本无法在事发后的“黄金8小时”赶到医院 , 或接受正确的治疗 。 北京儿童医院神经内科的医生们见过太多事发几天后才赶到医院救治的孩子 。
脊髓损伤的康复程度 , 基本是由损伤程度决定的 。 完全性损伤是目前医学无法解决的难题 。 刘根林发现 , 近几年因为下腰导致无骨折脱位型脊髓损伤在北京博爱医院进行康复治疗的孩子 , 70%都是完全性的损伤 。
北京儿童医院的医生们会不厌其烦地拿体操运动员桑兰摔倒后终生瘫痪作为案例 , 反复向家长强调 , 即使是全世界最先进的技术 , 也无法根治完全性脊髓损伤 。
在韩彤立看来:“如果抱有盲目的希望 , 违背的是科学和医学的原理 。 让不可能的事情发生 , 只会带给自己和孩子更多的压力 。 对于完全性脊髓损伤的孩子 , 康复的最终目标是要让这群孩子们回归社会 。 不是让他们像正常人一样站起来走路 , 自己排大小便 , 而是把身体残存的功能发挥到极致 。 ”
最长一次住院 , 赵应洪的女儿在北京博爱医院住了419天 。 除了医院每天固定的一些康复项目 , 他会带着孩子偷偷溜出病房 , 去外面寻找“康复”的可能性 。
比起医生的“残忍” , 有人对他承诺“三个月我就让你(孩子)回去上学” 。 就在医院附近几百米外的旧居民楼里 , 一位“大夫”每天给赵应洪女儿按摩一个半小时的手指 , 按完之后给孩子喝两瓶麻油 。 他在网上查了一下 , 知道那种油只有润肠的作用 。 按摩一次300元 , 还是他从500元砍下来的价格 。
好几个病友家属都告诉过他 , 那都是骗人的 , 他还抱有“万一”的心态——万一有效呢?两个多月 , 他花了两万多元 , 仍然没有效果 。 不过真正让他放弃的是 , “大夫”恢复了原价 , 家庭负担不起了 。
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从脊髓损伤那一刻开始 , 并发症也接踵而至 。 除了常见的尿路感染、肾积水、膀胱结石 , 处于生长发育高峰期10周岁前后的女孩 , 脊髓在损伤后会在两个月里快速萎缩 。 肌肉也会萎缩 , 脊柱发生侧弯 。 有些孩子的肚脐上下会形成S型弧形 , 不单让家长们看着难受 , 被挤压的内脏还会影响呼吸和消化功能 。
这些孩子的瘫痪部位失去了对疼痛的反馈 。 有时家长心疼孩子缺少血液流通的双脚摸起来冰冷 , 用四五十摄氏度的温水给孩子泡脚 , 都有被烫伤的风险 。 北京儿童医院的医生们见过不少因此造成二级以上烫伤的孩子——他们的皮肤营养状况远不及普通人 , 只能接受体温以下的水温 。
一个晚上 , 何军的妻子突然发现女儿的膝盖肿得厉害 , 连夜赶到医院 , 才发现骨折了 。 两年里 , 这个孩子骨折过两次 , 都是父母看到孩子身上出现了肿块后发现的 。
事故发生不到半年 , 何军带女儿到北京博爱医院治疗 。 入院检查时 , X光片提示孩子已经骨质疏松 。
日常最繁琐的事情 , 是需要帮孩子导尿排便 , 何军和妻子每天至少要给孩子更换5次导尿管 , 尽管这样 , 女儿还是会发生尿路感染 , 并因为膀胱结石做过一次手术 。
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