“我们这个小群体受到关爱,感觉很温暖”( 二 ) _健康小知识

到了10月22日,国产氯巴占上市的消息也传来了,定价只要84元一盒,是全球最低价格。这意味着,孩子的用药成本降低了80%多。病友群里,大家也陆续分享着当地医院可以采购的消息。
李女士说:“我之前觉得我们这个群体很小,没想到大家都很关注这个事情,国家很快解决了我们买药难的困境,孩子们吃药有了保障。 ”
直面未来有了期许
李女士总结这一年:“柳暗花明” 。
这一年里,除了孩子用药的压力,对孩子未来的担心,还有背负“涉嫌毒品交易”的罪名都让李女士的心理破防。
如今,购买氯巴占已经不再是难题。李女士在经历氯巴占风波之后,她的心里也有了安定感。 “从宝宝生病,到出现氯巴占事件,作为个体,我觉得挺难受的。我总是会担心,压力也比较大,觉得很孤单。后来看到这个事情的走向和结果,发现朋友、陌生人、社会、国家都挺温暖的,大家都在帮助我们这个小群体。我就觉得没有那么难受了,觉得这个世界很值得。慢慢走过来,我也和解了。 ”
李女士现在每天都在家里照顾孩子,给孩子听听歌,讲讲故事,逗孩子玩耍,定时给孩子做按摩。她知道,氯巴占虽然不能完全治愈孩子的病,却在与死神无数次的赛跑中,为孩子和家人赢得了时间。
“从接触这个病到直面它,其实现在我们对宝宝的期待就是,只要他活着,我们就挺满足。 ”李女士盼着龙龙的病情得到控制,“只有先活下去,才可能等到医学的奇迹。 ”
看到孩子,李女士也开始有了期许。 “现在没有那么担心了,因为从这个事情上来看,国家对于这个小群体的关注越来越多,政策也会越来越完善。 ”