渐冻症|“渐冻人”企业家：与死神硬碰硬医院

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蔡磊的人生，被渐冻症切割成两半。
在前40年里，他一路从山村穷小伙逆袭，从小职员开始，到成了万科高管、京东集团副总裁，没有什么事情是他无法努力完成的，直到2019年年初，在事业最成功的时候，蔡磊确诊了渐冻症。
彼得，英国国家著名的“渐冻人”科学家， 2019年，全身瘫痪后，为保留大脑运作，他通过AI系统变成半机器人。蔡磊和他进行过一次“在线对话” 。
这是一种谜一样的罕见绝症，它又被称为“世界五大绝症之首” 。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩，最终吞咽困难、呼吸衰竭。
目前，没有任何药物和手段可以治疗这种疾病。蔡磊成了中国第一个推动渐冻症药物研发的病人。 2021年，他的事迹开始频繁受到媒体关注，本文整理自网上公开信息。
渐冻症患者会逐渐肌肉萎缩。 /SOS PHYSIO
2018年8月，一个平常的日子，刚忙完准备下班的蔡磊感到手臂上一阵抖动和疼痛，但他并没有多在意。在此前几年，身体也多少有些小症状，比如频繁头痛，有时候头皮像针扎一样疼。
但超级工作狂无心理会这些小信号，直到2019年，北京大学第三医院的一份诊断报告，才让他相信自己的身体出了大问题。渐冻症找上了他。
在最开始住院的半年里，蔡磊几乎夜夜失眠，陷入深深的死亡恐惧中。那个时候，只有工作才能缓解一定的疼痛，躺下之后，恐惧和焦虑随之而来。
但恰恰是在医院那段时间，他每天看着一个个渐冻症病人被死神带走，突然拥有了超越死亡的力量：难道就这么等死吗？他想。
渐冻症患者除了等待死神，还能做什么？/图虫创意
蔡磊是个不认命的人。上学的时候，他在同学眼中就如同外星人。在他的文具盒上，曾贴着一个纸条，上面写着：如果考第二，就把自己的头磕烂。
在病床上的蔡磊，开始思考自己除了等死还能做什么。他发现，自己的主治医生那里，有许多病例样本，但是这些样本只停留在医院，不同医院之间的数据资料，并没有打通。
【渐冻症|“渐冻人”企业家：与死神硬碰硬】据统计，全球每年约有50万人确诊渐冻症。 /图虫创意
而研发新的药物，需要尽可能丰富的样本数据来做支撑。
出于本能，他开始运用互联网思维思考这件事情。既然自己每一次创业都成功，为什么不能把推动渐冻症药物研发像创业一样做呢？很快，他便和樊东升团队（北京大学第三医院神经科医生科研团队）及有关组织合作，一同设计了样本的数据范畴。
此外，蔡磊自筹2000多万元搭建了一个患者数据研究应用平台。这个平台，把患者繁杂的病历，规整成全生命周期的医疗健康档案，形成长期动态监测。
一边联通患者，为他们提供最新科研进展的临床研究参与机会、专家第二诊疗建议、基因分析及病历评估；一边联通了专家和科学家，也为临床专家和科学家提供真实的罕见病研究数据。