诺西那生|等了7年，少年维洛收到了“最好的新年礼物”( 二 ) 药物|张英|医生|患者|邹维洛

上海儿童医学中心神经内科医生王翠锦告诉澎湃新闻采访人员，维洛是该院首例接受诺西那生钠注射液治疗的患者。
这一药物的用法分为两个时期。一是负荷剂量期，需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天再分别注射一次；二是维持剂量期，会在负荷剂量期4个月之后再开始计算，每4个月再注射一次。
王翠锦介绍， “为了能诊治像维洛这样的SMA患者，我们已经准备了两年多，从领导到神经内科等多个部门和科室，筹建培训了一支多学科团队。 ”

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注射前，维洛和爸爸妈妈合影。
不过，她坦言，诺西那生钠注射液在没有被纳入医保之前，患者用药负担很重，医院也没有引进这一药物。而在该药纳入医保后，不少SMA患者希望来院治疗。
“我们提前多次和生产厂家沟通，才在年前拿到了一支药。 ”王翠锦提到，确定有药后，医院按照登记顺序，立即联系了维洛家长，确认了住院时间。
维洛住院的第二天上午，治疗药物也被送到医院，对他的治疗也随即展开。
腰穿和鞘注治疗是临床工作的常规治疗，不过为了保证万无一失，治疗团队还是提前演练、重温了培训。 “腰穿可能会引起头痛、腰疼等不适。 ”王翠锦说，术前，他们也和家长积极沟通，缓解家长和患儿的焦虑情绪。
“整个治疗过程非常顺利。 ”王翠锦感到欣喜，她告诉采访人员，早在维洛第一次来医院看病时，她就添加了家长的微信，出院后仍会保持沟通，关注他的治疗进展。
王翠锦同时表示，该院正在协调药厂确保这一药物的供应，今后还会为其他SMA患儿开展治疗。
一束光照进了现实
经过4个小时平躺观察，除了伤口有些疼，维洛没有出现其他不良反应。当天下午，他顺利出院回家。
在维洛接受这次治疗的两个月前，国家医保药品目录调整结果公布，经过数轮谈判，诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格被纳入医保。维洛一家得知消息，激动万分：“从维洛确诊时没有药，到后来有药了却用不起，终于等到这一天。 ”
让他们更激动的是随后看到了“灵魂砍价”的对话视频。张英清楚记得，国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在谈判过程中说出的那句：“每一个小群体都不应该被放弃。 ”
“这句话真的对我们触动非常大。 ”张英感慨，当时在整个SMA病友群里，大家反反复复看那段视频，很是激动， “能够感到有人真的在为我们而努力，不管是医保局，还是药企代表，他们都在很认真很努力地去促成这件事。 ”
仿佛一束光照进了现实，有了希望，也更加照亮了维洛的人生。

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注射后，医院给维洛准备了奖牌。
维洛打完第一针，父母如释重负。经历一整天的陪护，张英笑说：“现在感觉好累。 ”相比之下，邹成就比较兴奋，他感叹：“今天是最开心的一天。 ”
维洛倒是没有表现出太多欢喜，想到接下来还要打好多针，还有点沮丧， “马上又要来噢。 ”
张英说：“可能他还没意识到这对他意味着什么，等他慢慢发现自己力气变大了，我想他肯定会很心甘情愿地来受痛。 ”
与此同时，张英并没有奢望立竿见影的效果，而是慢慢走一步看一步。