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央视 新闻直播间
【国家|对这群人来说，“正常人”的生活都是奢侈品】罕见病人眼中的世界
罕见病患者们生活在一个（对正常人来说）十分罕见的世界里 ， 正常人很难感同身受 。 就拿开头提到的“瓷娃娃病”来说 ， 如果你平时连打个喷嚏都能骨折 ， 你能想象你要怎么活下去吗？
恐怕很难想象——因为太反直觉了 。
同样 ， 对罕见病患者来说 ， ”正常人“的生活也很难想象——因为他们根本没有机会体验 。
我再尝试描述几种罕见病患者的生活状态 ， 你感受一下：
天使综合征：患者特别爱笑 ， 而且经常不停地笑 。 睡觉睡到一半 ， 自己就笑醒了；吃饭吃到一半 ， 突然笑起来呛到 。 每晚通常只能睡5-6小时 ， 家人被迫连轴转照顾患者 。
脊髓性肌萎缩症：浑身、无差别的肌肉无力 。 咀嚼肌无力 ， 吃饭咀嚼都很累；口咽部肌群无力 ， 把饭咽下去都可能呛到；呼吸肌无力 ， 哪怕是喘气都累得慌 ， 甚至直接窒息 。
肌萎缩侧索硬化（“渐冻人症”）：身体肌肉逐渐萎缩 ， 缓慢地被“冻住” ， 最终可能丧失一切自主运动能力 。
吃饭、喝水、睡觉、走路、呼吸……这些正常人习以为常的“铁律” ， 在罕见病患者的世界里全都不成立 。
他们都在认真生活
不成立 ， 不代表不向往 。 为了追求向往的生活 ， 罕见病患者们在我们看不见的地方努力适应着 。
“许多房间的门只比轮椅宽一点点 ， 算上门板厚度 ， 轮椅就正好卡住进不去了 。 我住宾馆经常得求人家把卫生间门拆掉 。 ”
“打车很不方便 。 许多男司机想抱我进去吧 ， 又觉得不合适 。 不帮我吧 ， 也觉得不合适 。 双方都挺尴尬的 。 ”
“每次高铁上厕所都要找乘务员帮忙 ， 我也不好意思总麻烦他们 。 但有时候他们会主动要求我送锦旗 。 ”
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