诺西那生钠注射液|国际罕见病日｜“天价药”进医保：打完针后，孩子的力气回来了( 二 )

“今年夏天，石头再打针就可以用医保报销了。”马飞说，按照医保报销后的价格，打前三针的价格可以控制在5万以内，这个价格，属于“踮踮脚，咬咬牙”就行的费用，“当时知道药物进入医保降价消息时，我们患儿群里的所有家长都哭了。对于我们来说，诺西那生钠纳入医保，意味着有了下一针的希望。”
“我是奥特曼，我不蜷腿。”
2月28日上午，山东枣庄4岁的SMA患者李佳树从枣庄市妇幼保健院出院。小佳树已经接受诺西那生钠注射液的第四针。
在此之前，2022年1月1日，70万砍到3.3万的救命药开打，山东4岁患者李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射，他也成为SMA靶向药砍价进医保后首例受益者。
2月26日，李佳树的妈妈李秀花带着他来到枣庄市妇幼保健院，等待第四针的注射。天黑以后，小佳树一直问李秀花：“妈妈，爸爸怎么还不来接我回家啊。”李秀花说：“你为什么想回家啊？你是不是害怕打针啊？”小佳树告诉妈妈：“我不害怕。”看到儿子故作坚强，李秀花的心里五味杂陈。

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小佳树情况开始好转
2月27日，小佳树进入手术室，接受第四针的注射。经过6个小时的观察之后，小佳树回到普通病房。一见到妈妈，小佳树就说：“妈妈，我打针没有哭。”
看着孩子的笑容，李秀花觉得一路上求药、等药的心酸都值了。2017年12月3日，小佳树出生。小佳树8个月的时候会爬，9个月的时候能走几步路，11个月的时候总想蹲下。李秀花便带着孩子到医院检查，经过诊断，小佳树被确诊为SMA。
“明明知道有药能治这个病，但是离自己很遥远，怎么也够不到。”李秀花只能带着儿子做康复训练，让孩子不要退步。而2022年1月1日，新版国家医保目录执行首日，小佳树打上“全国首针”。对于这个家庭来说，在经历4年的漫长等待后，终于迎来新年最特殊的礼物。
“我好了以后想带着妈妈出去玩。”小佳树开心地对妈妈讲。
“打完针以后，佳树的心情特别好，每天都是乐呵呵的，现在越来越能说话了。”李秀花告诉采访人员。
经过治疗，目前小佳树在依靠一定辅助工具的条件下，已经能够站立两分钟。李秀花在给小佳树做伸腿蜷腿的动作训练时，能感觉他有抵抗的力量了。有时候，小佳树会调皮地说：“我是奥特曼，我不蜷腿。”聊到小佳树的进步，李秀花越说越“起劲”。
尽管天气寒冷，李秀花还是坚持每天带着小佳树去医院做康复训练。李秀花说：“打完针以后，坚持做训练，就希望他能进步得快一点。”有时候做拉伸也会疼，但是小佳树还会反过来安慰李秀花，“妈妈，我还能坚持，我什么困难也不怕。”
随着小佳树接受“全国首针”注射，李秀花也听医生说，很多患者陆续来打针了。现在小佳树已经打完四针，再间隔4个月进行第五针注射。李秀花说：“这个针已经纳入医保，作为父母，无论怎样都要想办法让孩子打上针。”
小佳树一直有一个心愿，就是去上学。看到小佳树现在的进步，李秀花也想尽快实现他的心愿。“等天气暖和，看看能不能送佳树去上学。”李秀花充满期待。
“大部分家长都预约了”
在打过第三针诺西那生钠注射液后，快要过8岁生日的多多告诉妈妈：“我觉得自己有劲了。”
在多多两岁查出身患SMA后，力气就一点点抽离了他小小的身体，到了上学的年纪，别的孩子在课间里跑跳游戏，而多多只能坐在教室里看着同学们玩耍，王敏想要给孩子打针，但是经济情况摆在眼前：夫妻俩老家都是农村，好不容易才在城市扎根。即便是咬咬牙给孩子凑出第一个55万，下一针的费用从哪里出？