诺西那生钠注射液|国际罕见病日｜“天价药”进医保：打完针后，孩子的力气回来了( 三 )

王敏不知道，也不敢想。为了照顾多多，王敏成了孩子的全程陪读，每天用小车推着孩子上学。作为一个母亲，她为孩子付出了一切能够付出的成本，但是55万一针的诺西那生钠注射液，却依然让她无能为力。

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多多在做康复训练，他期盼着能够站起来走路的一天
“孩子现在长大了，也懂事了。跟他一起做康复训练的一个小朋友打针后能走路了，多多就问了我好多次，什么时候他也能打针。”王敏说，每次听到孩子问这个问题，她的心“都像针扎油煎一样难受。”
在诺西那生钠注射液纳入医保后，王敏第一时间就去预约，现在已经给孩子注射了三针。
“打完针后，孩子爬行、抬胳膊都有了进展。”王敏说，原先抱着多多时，他的两条小腿没有力气支撑地面，现在感觉小胳膊小腿都明显“有劲”了。这样的明显的效果，多多自己也有感受。
“多多跟我说，他觉得自己腿上有劲了，说自己的‘力气回来了’。”作为妈妈，王敏每天都在细致的感受着孩子的成长变化，打完针的几个月里，她感觉孩子身上开始长肉，体重也增加，这一点一滴的变化，都预示着孩子向着健康的方向成长。
王敏说，她所在的SMA患儿家长群大概有400人，按照一位患儿有两位家长都进群来估计，也有200个家庭。据她了解，自从诺西那生钠注射液纳入医保后，群里大部分家长都给孩子预约了打针，“不是已经打针了，就是在打针的路上。之前听齐鲁儿童医院的医生说，医院排队约号的患儿已经到了3月底。”
注射诺西那生钠时需要从腰部脊椎间刺入，为了精准注射，孩子会被固定在手术床上。这个过程绝大多数的孩子都会害怕，多多也不例外。尤其是第一次打针，因为恐惧，在注射之前多多就吓得大哭——即便如此，他也从来没有说过“我不打针了”这种话。
【 诺西那生钠注射液|国际罕见病日｜“天价药”进医保：打完针后，孩子的力气回来了】“今天早上多多还跟我说，以后他有了力气，他去负责接妹妹放学，让我在家做饭就行，他会把妹妹接回家一起吃饭。”王敏说，她跟多多，都等着这一天。