血友病患者须终身治疗产前诊断助优生( 二 ) 血友病

血友病防治可借鉴国外
近年来我国对血友病的重视程度提高，卫生部医政司也设立了专门的血友病工作组，各地也出台了对血友病患者有利的医保政策。在深圳，每位血友病患者每年的报销费用可达百万;广州也由每月4000元的报销费用变更为不封顶的政策。在现行的广州医保政策下只需要不到两千元就可以买到25支基因重组试剂，总价达几万元。一些大型药厂也推出了一些针对血友病的慈善捐助计划，可惜在国内非发达地区普及程度不高。
虽然国家对于血友病的保障政策逐步加深，但仍然存在一些问题导致很多血友病患者无法得到妥善治疗。

1、抗体的产生：目前的基因重组制剂和血浆制品都可能出现抗体问题，这就需要更大剂量的因子补充制剂或不断更换其他种类的制剂才能暂时解决止血的问题。
2、政策覆盖不全：很多条件并不富裕的家庭没有能力治疗，部分医疗不发达的地区也很难做到产前诊断。特别是农村或医保未能覆盖到的地方情况尤为严峻。这也会造成很多患者的制剂用量不足，不能保持维持性治疗。
3、制剂供应不稳：因子补充制剂的生产厂家和供应量都不稳定，虽然近年有通过旁路原理制造的因子制剂，但也存在价格昂贵和生产厂家少的问题。
4、普及宣传不足：国内了解血友病知识的人比较少，特别是信息较为闭塞、教育较为落后的地区更加没有条件学习和血友病相关的病理常识。这些人群不但忽略血友病的治疗，还难以接受社会组织的救助。
国外护理经验可借鉴
我国血友病防护工作不断进步
放眼全球，国外和港台地区在血友病的治疗护理上有一些经验值得借鉴。
在部分发达国家，血友病患儿可以和正常孩子一样活动，轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。血友病患儿从小就能完全补充重组的凝血因子，并且有医务人员上门服务，讲述相关家庭护理知识。
拜耳和百特公司正在启动一个血友病公益计划，这项计划是为孩子从出生到18岁成年进行持续的预防治疗，也就是定期小剂量地补充因子。这样就可以使孩子在生长发育阶段保证关节发育的健康程度，到18岁发育基本完成就不至于导致关节畸形，大大降低致残率。这项计划不但帮助了血友病患儿，也体现了这些制药企业的社会责任感。国内大部分患者还是无法达到这样的预防性治疗剂量，更多的是发生出血后才补充制剂的按需治疗。

在香港，刚出生的血友病患儿就能接受医务人员的上门服务，教授因子补充制剂的使用方法并且免除所有的治疗费用。这就增加了患儿和正常孩子一样融入社会的机会，形成良性的血友病防治循环。在台湾地区，血友病人的跟进和随访工作也做得非常好。
在世界血友病日发源地的加拿大，血友病的研究和控制都颇有成效。包括建立全国血友病家谱系统、定期组织血友病患者家庭进行讲座关怀等等项目都开展的有条不紊。血友病的医务团队包含了康复师、理疗师、骨科医生、外科医生、社工以及护理队伍等等，系统化的服务保证了血友病患者的健康成长与生活。在患儿成长过程中教导他们制剂的使用方法，而且定期随访。
我国在血友病的治疗护理方面也在不断进步。拿广东为例，最初只有广州六家定点医院有专为血友病设立的专科护士和专科电话服务。现在广东已经有20多家医院能为血友病患者提供更加完善的服务，如果患者有需求或者有情况的时候专科护士或医生可以随时回答问题。这项服务还在不断地往省内一些边远地区辐射。