疾病|“甲旁减”至今无有效药物疾病

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◆中南大学湘雅二院代谢内分泌科主任医师谢忠建教授介绍，据推算，我国目前的甲旁减患者大约在40万人左右。由于颈前手术中损伤或切除甲状旁腺的患者占78% ，还有一小部分是由于遗传或自身免疫性疾病而导致的。
◆除了难以稳定的血钙指标，甲旁减患者还面对着血液中镁、磷、钾等多项指标的频繁波动。时常有患者突发严重低钙引起嘴歪、眼斜、房颤，被120抢救；有的因长期补不上钙导致癫痫样发作；有的因常年磷高导致脑基底节钙化。
◆对甲减患者来说，他们需要吃优甲乐来补充甲状腺激素，但断药一两天几乎不太影响他们的生活，而对于甲状旁腺功能减退症患者来说，一顿钙片不吃就会引起手脚抽搐、心脏抽搐、癫痫等严重的问题。
（健康时报记者邱越）“我得甲状腺癌35年， 2010年接受甲状腺全切和淋巴清扫术时被切除全部甲状旁腺，由此患上了甲状旁腺功能减退症，至今12年了。我感觉甲旁减给我生活带来的痛苦甚至比甲状腺癌还要严重。 ”3月31日，海棠（化名）对健康时报记者说。
甲旁减，即甲状旁腺功能减退症，是一种罕见的内分泌疾病，患者会因为甲状旁腺激素（PTH）分泌过少和（或）效应不足导致全身钙磷代谢紊乱，引发以低钙血症为主的短期症状及长期并发症，如肾结石、肾钙质沉着症、肾功能不全、颅内钙化、白内障等。目前尚无针对性的有效的治疗药物。
海棠用文字记录下自己与疾病共生的故事。图片源自@天涯风吹海棠阵阵香。

每天都像在生死边缘在做完甲状腺全切手术的第二天，海棠得知，手术切除的不仅有甲状腺，还有四个甲状旁腺。从那一天起，她需终身补钙。
“术后为了补钙，我连续输液200多天，一天都不能断，到后来手、脚的血管都被针头扎烂了，手背和脚背还都有大面积的淤青。 ”海棠说。
之后，海棠不得不换成口服钙片，可经过多次碘131治疗后，肠胃功能严重受损，导致一天8粒骨化三醇和8粒钙片的量仍然无法让她的血钙维持在正常水平，低血钙频繁发作。
“低血钙期间，我常常四肢抽麻，有严重的走蚁感，严重时双脚甚至无法走路，好几次连夜去急诊。此外，因缺乏甲状旁腺素的调控，血钙波动大，曾经也因高钙危象而急诊抢救。感觉自己随时在生死边缘徘徊，非常痛苦。 ”海棠这样描述现在的生活。
除了难以稳定的血钙指标，甲旁减患者还面对着血液中镁、磷、钾、二氧化碳等多项指标的频繁波动。海棠告诉健康时报记者， “我们病友群里，时常有病友突发严重低钙引起嘴歪、眼斜、房颤，被120抢救；有的因长期补钙补不上导致癫痫频繁发作；有的因常年磷高导致脑基底节钙化；更常见的是患病时间长的病友罹患肾结石、白内障和器官钙化等疾病。 ”
中南大学湘雅二院代谢内分泌科主任医师、中南大学代谢内分泌研究所所长谢忠建教授介绍，目前甲旁减在我国尚无大规模流行病学数据。根据美国一项人群研究的数据显示，美国甲旁减的患病率约为37/10万，另一项研究显示日本的甲旁减患病率约为26/10万，按此数据推算，中国目前的甲旁减患者大约在40万人左右。而在国内目前已知的甲旁减患者中，由于颈前手术中损伤或切除甲状旁腺的患者占78% ，此外还有一小部分是由于遗传或自身免疫性疾病导致。