|5月19日世界炎症性肠病日 | 病情让生活反复暂停,但我就要让它重启( 二 )


半年前在疾病复发联合会诊时 , 其中一位医生听说阿川来自闵行区 , 就向他推荐:“你的主治医生有位病人也在闵行区 , 他写文章很厉害!”
“那个人就是我 。 ”阿川心里乐开了花 。
其实他做这位医生的病人已经5年了 , 每年的新年 , 阿川都会跟她讲:医生 , 我今年不想经常看到你 。
在确诊的这5年里 , 他向生活做了迫不得已的妥协 , 但他的书写和记录从未间断 , 以此抵抗生活的无常 。 “更开心的是 , 我的医生成为了我的粉丝 。 经常在文章发布后 , 还会收到大量陌生网友的留言 , 那种排山倒海般的加油确实能给我很大鼓励;同时 , 我的文章还能给更多新确诊的患者带来力量 , 这对我来说也是莫大的鼓舞 。 ”
赵咪:回归细碎的生活 , 平淡也幸福 我们的关系是夫妻 , 但我觉得更像战友 。
“自己带娃太累了 。 ”今年 , 赵咪和老公升级成为新手爸妈 , 小家伙的到来让他俩手忙脚乱 , 生活平淡却也幸福 。
赵咪孕期图 。 受访者供图
上次采访后的第二年 , 也就是2021年 , 赵咪结婚了 。 她对记者说 , “我想要宝宝 , 但我的主治医生觉得有点冒险 。 ”彼时的她正在为成为一个妈妈而努力着 。
【|5月19日世界炎症性肠病日 | 病情让生活反复暂停,但我就要让它重启】再次看到她的朋友圈更新 , 是她和大家分享宝宝顺利出生的好消息 。 结婚 , 有一个属于他们自己的宝宝 , 有一份自己喜欢的工作 , 这在赵咪确诊IBD后的很长一段生活里是种奢望 。 但是她一直积极接受治疗、越挫越勇 , 就是为了让自己能够成为一名“普通”女性 , 去经历本可以经历的一切 。 “这两三年里 , 完成了几件人生大事 , 我觉得自己所有的决定 , 其实都是作为一位女性应该去考虑的问题 。 ”
赵咪的老公也是一位IBD患者 , “我们的关系是夫妻 , 但我觉得更像战友 。 我们很懂彼此生活中的节奏 , 所以即便有了宝宝 , 辛苦一些 , 但相互照顾扶持也不会觉得有多难 。 ”
小颜:遇到一位好医生 , 让我想要治愈更多人 成为好医生 , 去治愈更多的患者 , 尤其是治愈他们的心 。
“乌云乌云快走开 , 别找我麻烦 。 ”小颜在14岁那年确诊IBD之后 , 很长一段时间的人生状态都可以用这句歌词来诠释 。 生活突然被一片乌云笼罩 。 因为需要长期治疗 , 没几年就把家里的积蓄花光了 。 后来在家人的建议下 , 小颜报考大学时选择学医 。
小颜毕业留念照 。 受访者供图
“这种药有点贵 , 家里负担太重了 , 不想再治了 。 ”大学期间 , 小颜来到了浙大二院消化内科陈焰主任的门诊 , 曾有过这样的表达 。
“如果现在的药太贵 , 那咱们就换治疗方案 , 用一些相对便宜的药进行治疗 。 但不管怎么样 , 一定要坚持治疗 , 只有这样你才会好起来 , 也能更好地报答家人 。 ”听完陈焰主任的话 , 小颜如沐春风 。 这是他确诊这么多年来 , 从医院回家的路途中最开心的一次 。
一位好医生可以影响一位患者的一生 , 这句话一点都不为过 。 从那天起 , 这位刚刚成为医学生没多久的患者暗暗下定决心 , “要成为像他的主治医生陈焰主任一样好的医生 , 去治愈更多的患者 , 尤其是治愈他们的心 。 ”
后来 , 在陈焰的邀请下 , 小颜成为了一个专门致力于炎性肠病的公益基金会的志愿者 。 和很多刚刚加入的志愿者一样 , 在给予他人善意和帮助的过程中 , 小颜治愈了自己的心 , 也找到了人生方向 , “最近因为考研再加上谈恋爱 , 我胖了30斤 。 ”